黃爍榕，42歲，現(xiàn)任惠東縣平山街道湖榕社區(qū)黨委副書(shū)記。她出生于惠東山區(qū)的農(nóng)民家庭，家境貧寒，成為留守兒童后不幸患上癲癇病，之后與病魔相伴30多年。2006年起，黃爍榕開(kāi)始在網(wǎng)絡(luò)上分享自己的抗病經(jīng)歷，并在2016年成書(shū)《愛(ài)在癲癇的日子》。10余年來(lái)，她幫助和鼓舞了無(wú)數(shù)的癲癇患者及親屬，許多病友因她勇敢結(jié)婚生子。今年4月，黃爍榕被評(píng)為2023年第一季度“廣東好人”。

　　“癲癇不是傳染病，也不涉暴力，癲癇患者并不是弱者，不需要同情，僅僅需要一個(gè)正常的學(xué)習(xí)、工作與生活環(huán)境?！秉S爍榕在《愛(ài)在癲癇的日子》一書(shū)中寫(xiě)道。30余年的“癲癇人生”沒(méi)有壓垮黃爍榕，她始終樂(lè)觀且真誠(chéng)地生活著。“我在她身上看到了光芒，感覺(jué)癲癇患者就像汪洋里的一條船找到了到達(dá)彼岸的指路明燈，有了方向，有了希望。”病友親屬這樣說(shuō)道。

黃爍榕。受訪者供圖

　　對(duì)抗癲癇30余年

　　她樂(lè)觀面對(duì)“癲癇人生”

　　8歲那年，正在上課的黃爍榕突然兩眼上翻，全身劇烈抽搐，沒(méi)多久便失去知覺(jué)。由于家人缺乏醫(yī)學(xué)知識(shí)，沒(méi)有相關(guān)遺傳病史，并未把她和癲癇聯(lián)系起來(lái)。直到11歲那年接受醫(yī)院治療后，她的病情才逐漸得到較好的控制。

　　癲癇反復(fù)發(fā)作給黃爍榕帶來(lái)的不僅是生理上的病痛，還有生活中的困擾。小學(xué)四年級(jí)時(shí)，學(xué)校以癲癇會(huì)傳染為由拒絕接收黃爍榕，年幼的她內(nèi)心十分委屈無(wú)助，但仍堅(jiān)持上學(xué)，直到高一上學(xué)期，因?yàn)槎啻伟l(fā)病她不得不輟學(xué)。中斷學(xué)業(yè)后，16歲的黃爍榕決定外出打工。她小心翼翼地隱瞞病情，先后在通訊臺(tái)、工廠打工，但癲癇并沒(méi)有就此遠(yuǎn)離她。某天工作期間，她當(dāng)著所有同事的面發(fā)病，當(dāng)夜就被老板以“回家休養(yǎng)”為由送走，幾天后被通知不用來(lái)上班了。她的幾段戀情也因?yàn)榘d癇幾經(jīng)折騰，有花無(wú)果。

　　與癲癇的漫長(zhǎng)抗?fàn)幹校S爍榕不斷調(diào)整自己的心態(tài)，坦然樂(lè)觀地面對(duì)病情。從最初的視癲癇為“魔鬼”到將其看作“朋友”。她不再小心翼翼地隱瞞自己的病情，不再害怕朋友因?yàn)榘d癇而疏遠(yuǎn)自己，更多時(shí)候，她選擇主動(dòng)坦承病情?！爱?dāng)我發(fā)現(xiàn)真心、真誠(chéng)是能換來(lái)情誼的，我開(kāi)始慢慢釋?xiě)蚜?。親友們通過(guò)網(wǎng)絡(luò)和電話給了我很大的幫助和鼓勵(lì)，既讓我走出陰影也讓我懂得堅(jiān)持去幫助同樣身處陰影中的人?！比缃?，黃爍榕已經(jīng)有了夫妻恩愛(ài)、兒女雙全的美滿(mǎn)家庭。

　　開(kāi)設(shè)博客安慰鼓舞病友

　　病友因她勇敢結(jié)婚生子

　　在黃爍榕8歲到18歲這10年里，黃爍榕和家人并不了解癲癇，之后她嘗試從字典、書(shū)籍、報(bào)道上學(xué)習(xí)了解這個(gè)疾病?？粗粋€(gè)個(gè)希望滿(mǎn)滿(mǎn)的病友手術(shù)后病情復(fù)發(fā)甚至更嚴(yán)重，黃爍榕決定用文字記錄下自己近20年的癲癇經(jīng)歷，讓同樣身處病痛中的病患家庭正確地去了解疾病少走彎路，也讓社會(huì)上更多的人認(rèn)識(shí)癲癇，減少誤解和歧視。

　　“對(duì)癲癇患者來(lái)說(shuō)，比病痛更可怕的是誤解和社會(huì)歧視。而問(wèn)題的根源是無(wú)法正確認(rèn)識(shí)疾病?！?006年，黃爍榕在新浪網(wǎng)上開(kāi)設(shè)了名為“癲癇人生”的博客。以“莉舒”為筆名，黃爍榕在博客上向想了解癲癇和接觸過(guò)癲癇的人們講述了自己的經(jīng)歷和感悟，傳遞樂(lè)觀的情緒與良好心態(tài)。博文一經(jīng)發(fā)出，引發(fā)大量共鳴，咨詢(xún)她的病友及親屬呈爆發(fā)式的增長(zhǎng)，博客的訪問(wèn)量超過(guò)40萬(wàn)人次。

　　病友們從黃爍榕的生活點(diǎn)滴中看到希望和信心。2009年，黃爍榕在博客上記錄了懷孕生子的整個(gè)過(guò)程，引發(fā)大家對(duì)于“癲癇患者能擁有完整家庭和幸福生活嗎”的討論。

　　在收到的回信中，黃爍榕發(fā)現(xiàn)，由于認(rèn)識(shí)上的偏見(jiàn)，許多人認(rèn)為得了癲癇病很“不光彩”，會(huì)被人“恥笑”，患者因缺乏正確認(rèn)識(shí)也不敢結(jié)婚生子。想到最初的自己也是千般考慮、萬(wàn)般擔(dān)憂，黃爍榕建立了63個(gè)“癲癇之家”QQ群和10個(gè)“莉舒親友之家”好孕群，給病友們開(kāi)辟一塊敞開(kāi)心扉、相互傾訴和相互勉勵(lì)的天地。許多病友在黃爍榕的鼓勵(lì)下開(kāi)始工作，戀愛(ài)并結(jié)婚生子，2000多個(gè)病友先后生下了第二胎。

黃爍榕與她的著作《愛(ài)在癲癇的日子》。受訪者供圖

　　眾籌出書(shū)分享經(jīng)歷

　　捐贈(zèng)版稅成立癲癇公益基金

　　隨著咨詢(xún)?nèi)藬?shù)的增多，棘手的情況出現(xiàn)了，同樣的問(wèn)題黃爍榕一天中有時(shí)要回答幾十次甚至百余次?！八詮?009年起我有了一個(gè)想法，我要著手編寫(xiě)一本書(shū)，把我的治病經(jīng)歷、心得體會(huì)和教授專(zhuān)業(yè)的指導(dǎo)讓病友們一看便知。”

　　2015年，由于咨詢(xún)的病友和親屬逞爆發(fā)性增長(zhǎng)，黃爍榕選擇辭去工作全身心地投入無(wú)償幫助病友的工作中，在癲癇公益路上越走越遠(yuǎn)。

　　2016年，黃爍榕創(chuàng)作的癲癇紀(jì)實(shí)書(shū)籍《愛(ài)在癲癇的日子》以眾籌方式順利出版，她將出書(shū)所得的版稅全部捐贈(zèng)到深圳市社會(huì)公益基金會(huì)，成立了屬于癲癇患者的專(zhuān)項(xiàng)基金——“和癇莉愛(ài)公益基金”，成立至今已開(kāi)展宣傳活動(dòng)和送溫暖活動(dòng)超過(guò)30場(chǎng)，幫助600余名癲癇患者。

　　無(wú)法正常就業(yè)是癲癇患者回歸社會(huì)面臨的一大障礙，因?yàn)榘d癇患者不發(fā)病時(shí)與常人無(wú)異，一旦發(fā)病面臨的最大可能就是被辭退，在癲癇群體中，長(zhǎng)期服藥治療是一項(xiàng)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。考慮到這個(gè)問(wèn)題，黃爍榕與同伴在2018年1月建立了“癇人創(chuàng)業(yè)家園”網(wǎng)購(gòu)平臺(tái)，目前她希望能找到成熟的電商平臺(tái)幫扶，為癲癇患者開(kāi)辟出創(chuàng)業(yè)板塊。

　　同時(shí)，黃爍榕希望能通過(guò)自己的一份力推動(dòng)完善涉及癲癇病人的社會(huì)保障制度和關(guān)愛(ài)服務(wù)體系。“我們希望能讓無(wú)法走出家門(mén)、融入社會(huì)或被辭退的病友通過(guò)電商來(lái)自力更生、實(shí)現(xiàn)經(jīng)濟(jì)獨(dú)立，讓千萬(wàn)的病患家庭擁有實(shí)實(shí)在在的幸福感和獲得感”，黃爍榕表示。