近日，幾張住院費(fèi)用結(jié)算單， 引發(fā)廣泛關(guān)注。

單據(jù)顯示，一名女童從今年8月17日開始，住院4天花費(fèi)55萬元。 照片還被p上了“震驚” 等字樣。

因出處為“西安交通大學(xué)附屬第二醫(yī)院”，該結(jié)算單導(dǎo)致醫(yī)生收到”不明真相”網(wǎng)友的痛斥。 甚至有人把氣撒到了“醫(yī)保” 上。

但據(jù)@健康時報 報道，醫(yī)院和患兒家屬都表示，網(wǎng)上的收費(fèi)單是不知情的情況下流傳出去，治療完全符合指南，也是很有必要的。

醫(yī)院公眾號發(fā)文：

有女童患罕見病

9月4日，公眾號“西安交大二附院”發(fā)布一文，疑借科普的方式 回應(yīng)網(wǎng)友質(zhì)疑。

文章提到，兩個月前，不滿2歲的小花（匿名）因四肢無力，運(yùn)動落后，來到醫(yī)院求診。經(jīng)該院專家對小花進(jìn)行基因診斷，最終確診為脊髓性肌萎縮癥（SMA）：

據(jù)了解，SMA是一類由脊髓前角運(yùn)動神經(jīng)元變性導(dǎo)致肌無力、肌萎縮的罕見疾病，被稱為2歲以下嬰幼兒的“頭號遺傳病殺手”，發(fā)病率大約萬分之一。若不積極治療，患者將逐漸出現(xiàn)多系統(tǒng)的功能損害，隨時有生命危險。

經(jīng)專家多方會診，在確定小花無藥物使用禁忌癥，并和家長溝通、簽署知情同意后，使用諾西那生鈉為小花進(jìn)行治療。

黃紹平教授

健康時報從西安交大二附院小兒內(nèi)科神經(jīng)康復(fù)學(xué)組帶頭人黃紹平教授處得知，諾西那生鈉是目前唯一被獲批治療 SMA的藥物，也是我們常說的“孤兒藥”。

據(jù)新華社此前報道，諾西那生鈉注射液在國內(nèi)的售價為每支數(shù)十萬元，屬于完全自費(fèi)藥物，患者在第一年內(nèi)需要注射6支，之后每4個月注射1支，年年如此。

就單價而言，該藥在我國的公開價格在全球范圍內(nèi)已經(jīng)是最低水平了。在不少省市，已經(jīng)有一些公益基金會開展了援助項目，為SMA患者減輕負(fù)擔(dān)。

家長回應(yīng)：知情并同意用藥

與此同時，健康時報記者采訪到了患者的家長。

孩子母親稱，網(wǎng)上流傳的醫(yī)院收費(fèi)票據(jù)的照片在其不知情的情況下流傳出去的。同時她對相關(guān)炒作也表示了不滿：

“我孩子得的脊髓性肌萎縮癥，需要用進(jìn)口藥諾西那生鈉治療，用藥是我同意的?！?/p>

“這個藥品交大二附院沒有多收一分錢，大家也可以在網(wǎng)上去查藥品的價格?！?/p>

“麻煩大家不要捕風(fēng)捉影，多核實一下，拿一生病的孩子當(dāng)炒作工具，不負(fù)責(zé)的行為已經(jīng)影響到一個普通家庭的正常生活?！?/p>

罕見病“天價藥”怎么進(jìn)醫(yī)保？

對于網(wǎng)友提及的“醫(yī)保報銷”，去年8月，中國青年報就關(guān)注過諾西那生鈉進(jìn)醫(yī)保的問題。

廣東一位母親曾向國家藥品監(jiān)督管理局提交信息公開申請，希望了解這種“天價藥”——諾西那生鈉注射液的采購方式和國內(nèi)定價依據(jù)。

對此，國家醫(yī)保局回應(yīng)稱，“除了藥物的原材料、研發(fā)成本等，藥企也會考慮利潤問題”，該藥處于市場壟斷，已被納入醫(yī)保談判日程。

值得注意的是，在國家“錢袋子”有限的情況下，醫(yī)?；鹨员；緸橹骶€，不可能將所有“天價”藥物都納入醫(yī)保。否則不僅醫(yī)?；鸪跃o，還會擠占其他常見病、多發(fā)病的醫(yī)保資金：

有一種罕見病“戈謝病”，其治療藥物已經(jīng)進(jìn)入醫(yī)保，但在縣級醫(yī)保層面，一個戈謝病病人的藥品和治療花銷就可能把全縣的醫(yī)療費(fèi)用全部花掉。

目前，業(yè)內(nèi)較為認(rèn)可的保障策略是“1（醫(yī)保）+N（建立專項救助、整合社會資源、引進(jìn)商業(yè)保險以及患者個人支付等）”的多方共付模式。 但業(yè)內(nèi)普遍認(rèn)為，解決罕見病用藥難、用藥貴的問題，最根本的還是國家和藥企談判，將價格談下來。