王唯佳已買了計算機相關書籍，開始在家學習了。遼沈晚報記者 吳章杰 攝

662分，是今年遼寧省沈陽市法庫縣高級中學理科第三名的成績，這個成績的擁有者王唯佳，是一名龐貝病患者，目前全國共有約200名健在的該病患者，王唯佳是沈陽市唯一的一個。

他帶著S形的脊柱，堅韌的求生意志，堅持每天學習13個小時，自從2017年考入當地最好的法庫縣高中，學習成績一直在近千名同學中排在前10名，還曾被評為縣級優(yōu)秀中學生。

他準備報考計算機專業(yè)，除了喜歡，還因為這個專業(yè)的學習在他身體條件許可的范圍內；他準備報考天津或者浙江的大學，因為這兩個地方有針對龐貝病特效藥相應的報銷政策。

沈陽唯一的龐貝病患者

全班為他三年不換教室

王唯佳比同齡人矮小、瘦弱很多，從背后看，他的脊柱側彎很明顯，這都是因為“龐貝病”。

龐貝病分嬰兒型和晚發(fā)型，王唯佳屬于晚發(fā)型。

2015年，王唯佳12歲，母親趙麗發(fā)現兒子不能像別的小朋友一樣跳上炕，跑起來也很慢、很吃力。她趕緊帶著兒子到沈陽求醫(yī)，醫(yī)生診斷為肌營養(yǎng)不良，讓回家吃藥調養(yǎng)，但并不見好轉。幾個月后，在北京協和醫(yī)院，王唯佳被確診為龐貝病，成為沈陽市唯一的該病患者。

2017年，王唯佳考入當地重點高中，省級示范學校法庫縣高級中學，進入A班。雖然患有龐貝病，但他學習認真，陽光自信，深受大家喜愛。日常生活中，老師、同學們都盡其所能去幫助他。

A班教室原本應設在樓上，但全班師生為了照顧他，一直留在條件相對較差的一樓，進入高三也是如此。

在這一屆18個班級、938名學生中，唯佳的成績一直處在前10名的位置，還被教育局評為縣級中學優(yōu)秀學生。

校方免除了王唯佳全部學費和餐費，還免費提供一樓的獨立宿舍供唯佳和陪讀的母親居住——唯佳確診后，為了兒子繼續(xù)求學，趙麗成了陪讀媽媽。

學校還為趙麗安排了保潔和食堂的工作，給這個家庭減輕了不少經濟負擔。

每天學習13小時

高考考出662分好成績

2017年，全球唯一的龐貝病特效藥——注射用阿糖苷酶α被引進到國內，但每年藥費動輒上百萬。

母親在學校陪讀的同時工作，父親王洪波在老家打理21畝農田，每年種玉米只有1萬余元的利潤。除了種地，王洪波幾乎天天在外打工干活，水暖、瓦工、力工，凡是能賺錢的活他都去干，節(jié)假日也不休息，經常干到深夜才回家。

2019年春節(jié)過后，王唯佳進入高二下學期，學業(yè)壓力驟增。父母急在心里，四處籌錢，爭取讓兒子能用上特效藥，至少跨過高考這道坎。

在各界幫助下，2019年4月，王唯佳和父母一起前往北京，第一次用上了特效藥。僅四分之一藥量，就花了5萬多元。用藥之后，王唯佳的身體狀況明顯好轉。

備戰(zhàn)高考期間，唯佳每天早上6時30分到教室，晚上9時40分回宿舍，洗漱之后，還要趴在床上繼續(xù)學習到晚11時。這時，唯佳一邊學習，趙麗一邊為他進行全身按摩。

除了午睡、吃飯，唯佳每天幾乎有13個小時用于學習。

高考結束后，唯佳在村里的免費輔導班又開張了。每年假期，唯佳都會為村里留守孩子免費輔導功課，今年他的輔導班里有8個孩子。他說，社會對他幫助了太多，他也要力所能及地回報一下。

7月23日是沈陽高考出分的日子，“662分！”王唯佳查到了自己的分數。

帶病苦讀多年，唯佳其實對這個分數并不十分滿意：“我喜歡計算機專業(yè)，而且這個專業(yè)的學習，我的身體條件也能勝任；不過這個成績要是想上浙江大學，還是有點困難；估計南開大學差不多?！?/p>

唯佳想去浙江和天津讀大學，因為這兩個地方“注射用阿糖苷酶α”可以報銷，尤其浙江的報銷比例還要偏大一些。

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龐貝病

龐貝病是一種罕見且足以致命的遺傳疾病，患者的身體缺乏分解糖原為葡萄糖的酸性α-葡萄糖苷酶，造成肌肉、心肌、骨骼肌和呼吸肌嚴重且不可逆轉的受損，最終導致呼吸功能衰竭。患者通過規(guī)范治療可以改變龐貝病的病程發(fā)展，回歸正常生活。但由于龐貝病需要終身用藥治療，根據治療強度的不同，一個成人每月花費需要10萬元人民幣左右。

遼沈晚報記者 隋冠卓 吳章杰