“藍(lán)嘴唇”向公眾普及肺動(dòng)脈高壓知識(shí)。

　　一位擺地?cái)傎嵥庂M(fèi)的患者在討價(jià)還價(jià)。

　　黃歡寫建議信，要求把治療肺動(dòng)脈高壓的藥物納入醫(yī)保。

　　一位患者獨(dú)自在河北廊坊固安縣照顧自己，丈夫在外打工賺錢。

　　冬季的玉龍雪山有厚厚的積雪。北京白領(lǐng)黃歡加完一個(gè)又一個(gè)班，終于趕上了公司的度假行程。雪山挺立，空氣純凈又稀薄。

　　第二天，黃歡身上插著輸液管，望著醫(yī)院窗戶正對(duì)著的玉龍雪山，同事們還在游覽，她卻暈倒了。

　　眩暈沒(méi)有引起她足夠的重視。半年后，在某世界500強(qiáng)企業(yè)里做項(xiàng)目經(jīng)理的黃歡，開(kāi)了一整天的會(huì)。會(huì)議室不透風(fēng)，她把所有專家和來(lái)賓送到電梯，再走回會(huì)議室后又暈了過(guò)去。

　　這一次暈厥長(zhǎng)達(dá)8分鐘。她聽(tīng)到120醫(yī)務(wù)人員說(shuō)“血壓太低，測(cè)不到”“挺嚴(yán)重的”，聲音很遠(yuǎn)，好像從山洞里傳來(lái)。還有同事在喊叫保安，控制電梯。黃歡很想睜開(kāi)眼，跟他們說(shuō)一句話，但就是睜不開(kāi)。

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　　距離第一次眩暈13年后，在廣州醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院的一角，黃歡有間不大的辦公室用來(lái)做公益。她穿著帽衫和運(yùn)動(dòng)鞋，頭發(fā)像病情一樣長(zhǎng)了再剪短，短了再長(zhǎng)長(zhǎng)，沒(méi)有特意修飾過(guò)。她不化妝，用大寶護(hù)膚，她只關(guān)心重要的事，那就是她的命。

　　在住過(guò)3次院和暈倒過(guò)數(shù)十次之后，黃歡在23歲的年紀(jì)，被告知得了一種罕見(jiàn)病，被比作心血管“腫瘤”，“在沒(méi)有藥物干預(yù)的情況下，平均壽命只有2.8年。”（當(dāng)前，藥物干預(yù)后，患者3年和5年生存率分別為68%和57%。）

　　在別人談戀愛(ài)、結(jié)婚生子的年紀(jì)，黃歡與這種叫做特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓的疾病對(duì)抗了十幾年，她是國(guó)內(nèi)第一個(gè)經(jīng)歷兩次肺移植的病人。如今，她在公益組織中，繼續(xù)與疾病周旋。

　　紀(jì)錄片導(dǎo)演李融與黃歡相識(shí)于一場(chǎng)病友紀(jì)念活動(dòng)，決定暫時(shí)放下攝像機(jī)，與黃歡一起成立肺動(dòng)脈高壓患者組織“愛(ài)稀客”（iseek），服務(wù)“藍(lán)嘴唇”——因?yàn)槿毖?，一些患者的嘴唇呈現(xiàn)藍(lán)紫色。目前患者組織里已有六七千人。

　　李融說(shuō)，如果沒(méi)有這場(chǎng)病，黃歡可能就是一個(gè)平庸的人，疾病讓她的人生反倒變得精彩。她的醫(yī)生說(shuō)，自己佩服的病人很少，黃歡算一個(gè)，她不僅“從病里跑出來(lái)，還有了自己的一番事業(yè)”。

　　在成為不幸的分子之前，黃歡一路平穩(wěn)。大學(xué)里學(xué)的英語(yǔ)，畢業(yè)兩年就在國(guó)企升任項(xiàng)目經(jīng)理，工作和招投標(biāo)有關(guān)，常出差，行李嚴(yán)陣以待準(zhǔn)備隨時(shí)拎走，還有幾套開(kāi)會(huì)常穿的正裝，配著高跟鞋，出入5A級(jí)寫字樓和高檔酒店，與外商談業(yè)務(wù)。

　　依著她的心性，本不愿意拋頭露面，高考填志愿時(shí)，她想做少跟人打交道的工作，于是報(bào)了農(nóng)學(xué)院?！靶r(shí)候發(fā)悶，性格內(nèi)向，膽也小，交往能力差，情商不夠，認(rèn)死理?！蹦赣H李聰玲評(píng)價(jià)女兒。母親35歲才生下獨(dú)生女，父親當(dāng)時(shí)已經(jīng)43歲了。

　　生了病，黃歡忽然轉(zhuǎn)了性子。讓李聰玲最意外的一次是，不愛(ài)言語(yǔ)的女兒在一次醫(yī)生組織的會(huì)議上突然起身發(fā)言，底氣十足，條理清晰。

　　那次會(huì)議沒(méi)有安排患者發(fā)言，中途音箱壞了，大家一時(shí)手足無(wú)措，黃歡“不知道哪兒來(lái)的勇氣”，當(dāng)著眾人面，呼吁患者聯(lián)名寫建議信，把治療肺動(dòng)脈高壓的藥物納入醫(yī)保。

　　特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓在2018年8月進(jìn)入中國(guó)第一批罕見(jiàn)病目錄，這是一種由于肺小動(dòng)脈重構(gòu)導(dǎo)致肺動(dòng)脈阻力進(jìn)行性升高，最終發(fā)展為右心衰竭的一類疾病，病因不明。

　　靶向藥物在2006年進(jìn)入中國(guó)，那是黃歡確診后的第二年，她吃一種叫做波生坦的淡橘色橢圓形藥片，兩萬(wàn)多元一盒，可以吃28天。還有一種藍(lán)色菱形的小藥丸叫西地那非，俗稱偉哥，是對(duì)肺動(dòng)脈高壓具有控制作用的最便宜的藥物。

　　黃歡工作4年攢下的10萬(wàn)元很快化作一粒粒藥丸。即便是小康家庭，也難以承受高昂的藥費(fèi)。“以前是小康家庭，現(xiàn)在沒(méi)有康?！睆V州本地人吳思敏是全職媽媽，有車有房，生病之后，丈夫把車賣掉了。她不再去影院看電影，去超市也專門挑選會(huì)員日。生活還多了一個(gè)習(xí)慣：她每期都買2元的福利彩票，一周三次，號(hào)碼是她和兩個(gè)兒子的生日組合。那張淡紅色的紙被平整地放在手機(jī)殼里，等待一次財(cái)務(wù)解脫的機(jī)會(huì)。

　　城市的另一頭，廣州城區(qū)東郊黃村在4號(hào)線的盡頭。穿過(guò)廣九鐵路的地下涵洞，城中村在眼前逐漸刺眼。房子高低錯(cuò)落，風(fēng)格隨意，纏在空中的電線把它們連接。兩棟瘦高的樓間距不過(guò)1米，這些破舊、粗糙的建筑提供著黃麗芳的救命錢。

　　母親的一頭短發(fā)已全白，腰佝僂著，她收房租給女兒治病。

　　“就為了活著，四處問(wèn)，誰(shuí)有錢，你能借我嗎？”劉霞住在北京五環(huán)與六環(huán)之間的廉租房里。她當(dāng)時(shí)吸入的一種藥，一支150元，只管2個(gè)小時(shí)，一天需要6支?！皬埧诟私桢X，你心里能沒(méi)陰影嗎？以前不愁吃不愁喝，還能幫助幫助別人，現(xiàn)在掉個(gè)個(gè)兒，壓根兒不想多跟人接觸，人家嫌你窮，嫌你有病，自個(gè)兒也多心眼，怕給人添麻煩，叫人瞧不起，有病的人才能體會(huì)。”

　　黃歡生病之后，見(jiàn)過(guò)許多外地病友克服交通和住宿的困難，在病房里啃著饅頭，“藥費(fèi)這么貴，不是我一個(gè)人的問(wèn)題。不是我沒(méi)有能力，賺不到錢，吃不上藥，甚至覺(jué)得父母沒(méi)錢給我治病而怨恨父母。我不覺(jué)得自己無(wú)能，我覺(jué)得這是醫(yī)保制度的問(wèn)題，這是我應(yīng)該爭(zhēng)取的權(quán)利。”

　　她持續(xù)地給醫(yī)保部門、給市長(zhǎng)信箱寫信，要求把治療藥物納入醫(yī)保。每周一封，開(kāi)頭寫上，這是我寄出的第幾封信，我現(xiàn)在花了多少藥費(fèi)和郵費(fèi)。

　　她在病房挨個(gè)找病友簽名，有人不理解，甚至嘲諷，“整天求爺爺告奶奶的也沒(méi)什么用，有寫信的時(shí)間，不如去多賺點(diǎn)錢買藥?！?/span>

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　　黃歡在2005年確診，在醫(yī)院那間決定生死的屋里，醫(yī)生把黃歡支了出去，單獨(dú)對(duì)李聰玲說(shuō)：“你女兒青春不長(zhǎng)?！?/span>

　　上中學(xué)時(shí)，黃歡跑800米就很吃力，前面同學(xué)拽著，后面同學(xué)推著，跑到最后，全操場(chǎng)就剩她。

　　她喘氣費(fèi)勁，一度以為是哮喘。高考一模那天，考場(chǎng)在三樓，她爬上去后便覺(jué)得暈，卷子明明是白紙黑字，卻怎么看都是紫色的字。

　　后來(lái)她逐漸不能趕上同行人的步伐，公司前有裝飾性的三級(jí)臺(tái)階，同齡的女孩拎著早點(diǎn)，踩著高跟鞋，“啪嗒啪嗒”一路小跑進(jìn)公司大門，黃歡卻得走一步歇兩步，以至于引起保安的猜疑。

　　北京滿大街的過(guò)街天橋無(wú)異于死胡同。她的公司就在家對(duì)面，只需穿過(guò)天橋，她卻必須借助出租車?yán)@路。趕上人多，她招手停下來(lái)的車，因?yàn)榕懿贿^(guò)去，經(jīng)常被人“截和”。后來(lái)，李聰玲不得不替她打車，占著位，等她坐進(jìn)車?yán)铩?/span>

　　喘不上氣是肺動(dòng)脈高壓最為明顯的癥狀之一。一次病友聚會(huì)，恰好沒(méi)電梯，一幅典型的患者畫面出現(xiàn)了：在每一級(jí)臺(tái)階上，都有病友叉著腰，停下喘氣。想象一下400米沖刺后難以平息的呼吸，這是病人的日常。

　　病友吳思敏與家人步行，每次都落后50米；日常能忍受的步行距離是從廚房到衛(wèi)生間；醫(yī)生還告誡她上廁所時(shí)，不要太用力；拖一次地要2個(gè)小時(shí)；喘不上氣時(shí)，“我恨不得把衣服撕開(kāi)”，她抓住衣領(lǐng)處，死死按著鎖骨。

　　病友劉霞地鐵坐到一半，要出站臺(tái)透透氣；后來(lái)走出大雜院的路程都需要丈夫背著，腦袋像被麻袋罩?。弧靶乜诟藗€(gè)大饅頭似的，堵得慌”，“身體里的血被皮兜著，不然全都要灑出來(lái)”。

　　一位已故病友的真實(shí)例子是，她去看奶奶，到了樓下，給奶奶打電話，“奶奶，你下樓來(lái)吧，我爬不上樓了?！?6歲的奶奶扶著樓梯，下了樓，才看到了她20多歲的孫女，正喘著粗氣。

　　因?yàn)槿毖酰八{(lán)嘴唇”們的手指也出現(xiàn)上粗下細(xì)的情況?；颊叩哪挲g集中在20歲到40歲，女性發(fā)病率是男性的2倍。女孩們常年涂口紅來(lái)掩飾紫紺，指甲也涂成粉粉嫩嫩的，搞得醫(yī)生有些無(wú)可奈何，說(shuō)，“你們涂可以，能不能留一只用來(lái)觀察？”

　　黃歡顧不上這些，確診后，一個(gè)再普通不過(guò)的北京白領(lǐng)開(kāi)啟了雙重生活。白天，她繼續(xù)工作，那家暈倒過(guò)的公司在合同到期后決定不再與她續(xù)約。她找過(guò)幾十個(gè)工作，最短只上兩天班。面試時(shí)，如果發(fā)現(xiàn)公司附近有不可繞行的天橋，就算條件再優(yōu)厚，她也只能放棄。

　　在新公司里的挑戰(zhàn)是如何隱瞞病人身份的同時(shí)逃避體力工作。不能出差、爬樓梯，從來(lái)不和同事一起逛街、K歌，萬(wàn)不得已時(shí)，有幾十種借口用來(lái)拖延對(duì)方走路的速度，比如：腳崴了、鞋子不跟腳、肚子疼、生理周期、假裝打電話。

　　她編了很多謊話，晚上回到家里，摘下面具，恢復(fù)到一個(gè)“飯來(lái)張口，衣來(lái)伸手”的病人本色。有段時(shí)間，她在家里吸著氧，生活不能自理。每次洗完澡，媽媽趕快給她披上浴巾，讓她躺著吸氧。有次上不來(lái)氣，她在床上翻騰，就像從水里撈出來(lái)的魚，爸爸扶著她，她用力咬了一口，在爸爸的胳膊上留下兩排牙印。

　　當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)還沒(méi)有治療藥物?！拔沂菑哪菑垎巫娱_(kāi)始，看到了一線希望?！币晃徊∮阎浪⑽暮?，拿來(lái)一張寫滿英文的單子請(qǐng)她翻譯，上面全是藥名。這些藥能治療肺動(dòng)脈高壓。

　　以這些藥名為圓心，她在互聯(lián)網(wǎng)上開(kāi)啟了無(wú)限半徑的搜索。生活被掰成三瓣，白天正常上班，晚上一邊搜索國(guó)外的資料，一邊聯(lián)系病友。到現(xiàn)在，她都能一眼認(rèn)出外文參考文獻(xiàn)里提到的專家名字。

　　到2008年時(shí)，她聯(lián)系了全國(guó)近400名患者，現(xiàn)在，這個(gè)數(shù)字已經(jīng)刷新到六七千人，而早期與她一同確診的40個(gè)病友中，如今活著的不到10位。

　　劉霞是其中之一。剛剛裝修過(guò)的廉租房里種著綠蘿，陽(yáng)光照進(jìn)屋，在冬日顯得更溫暖。劉霞活成了肺動(dòng)脈高壓的“元老”，旁觀過(guò)許多死亡。

　　病房里一個(gè)20多歲的姑娘，吃完飯?jiān)诖采闲菹ⅲ蛑娫?，鄰床的病人忽然發(fā)現(xiàn)，她的床在哆嗦，趕緊喊大夫。男士家屬在外面急壞了，一會(huì)兒蹲下，一會(huì)兒起來(lái)，不停搓手，一會(huì)兒進(jìn)去一趟，又被搶救的醫(yī)生轟了出來(lái)?！拔已劭粗?，沒(méi)5分鐘，人就不行了。”男士聽(tīng)到消息，人都木了。那天他們來(lái)醫(yī)院的時(shí)候，姑娘還能走著上樓。

　　劉霞特別怕死，病危時(shí)，夢(mèng)見(jiàn)自己趴在飄飄忽忽的大圓盤上，頭頂有冰柱壓下來(lái)，下面像地獄，人擠在一起，眼看就要掉進(jìn)去了。愛(ài)人以前對(duì)她說(shuō)，“你膽小，你放心，你的骨灰我不給你擱外頭，我就擱家?！?/span>

　　為了活著，她試過(guò)各種辦法。“吃過(guò)五毒，以毒攻毒，活的蛇拿機(jī)器攪了，那么一小瓶，不帶冰碴喝不下去，太腥了?！?/span>

　　她還把激素弄成水，往身體里打，正常情況下一次最多幾片，她打了50片，鈣大量流失，胳膊、腿沒(méi)間斷地疼，“激素在身體里像瀑布似的，嘩嘩往下流?！比颂鄣睫糁疾恍?，只能打杜冷丁緩解。

　　能想到的出路還有燒香拜佛，只要誰(shuí)說(shuō)有什么求生的希望，“就顛顛兒跟人去了?！薄拔曳噶俗锪耍梢越o我判刑，比如十年。這個(gè)，老天爺也不給你宣判，隨時(shí)頂著雷似的”。

　　人過(guò)半百，病了那么多年，“這不就是失敗嗎？”看見(jiàn)同齡人身體不錯(cuò)，劉霞納悶自己為什么遭這種罪：“為什么呀，沒(méi)做什么缺德事呀。”灰心的時(shí)候，窗簾也不打開(kāi)，“跳樓又沒(méi)那決心”。

　　疾病的兇險(xiǎn)折磨著這種怪病的每一個(gè)患者，黃歡也數(shù)度陷入危機(jī)。在吃了半年昂貴的進(jìn)口藥、幾年“偉哥”、以及為了有藥吃而參加藥物試驗(yàn)后，黃歡的狀態(tài)每況愈下。

　　2011年，一個(gè)病友家屬打來(lái)的電話又救了她。對(duì)方剛做過(guò)肺移植，效果不錯(cuò)，推薦她去試試。

　　“我當(dāng)時(shí)是拒絕的，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)太大?！彼龗佊矌牛q豫著要不要做。另一位類似境況的病友也在猶豫，糾結(jié)來(lái)糾結(jié)去，那位病友竟去世了。

　　“不是每個(gè)人都能笑著進(jìn)手術(shù)室”。全職媽媽吳思敏在醫(yī)院看見(jiàn)病友穿著白色的裙?fàn)罘厍伴_(kāi)著圓形的口，“覺(jué)得恐怖”。

　　但黃歡看到的是希望?！拔医?jīng)常跟病友說(shuō)，我是很怕死的人，所以我要好好活下去，有一線希望也會(huì)努力活下去。”送走了一位又一位病友，黃歡也暈倒過(guò)很多次，每次醒來(lái)都恍如隔世。她意識(shí)到，“我死的時(shí)候，可能話都說(shuō)不出來(lái)一句，就死了。不會(huì)像電影里演的奄奄一息，有個(gè)交代?！?/span>

　　又一次在醫(yī)院暈倒后，迷迷糊糊間，黃歡聽(tīng)見(jiàn)母親叫她的名字，嘴里似乎念叨著，如果醒不過(guò)來(lái)怎么辦?！拔业母杏X(jué)，就是一定得活下去?！?/span>

　　接受第一次肺移植前，黃歡特別鎮(zhèn)靜，跟李融開(kāi)玩笑：“等我好了給你扛攝像機(jī)。”李融也跟進(jìn)手術(shù)室，黃歡靠著墻，聽(tīng)見(jiàn)自己心臟“咚咚咚”跳個(gè)不停。

　　“我跟他爸就這個(gè)意見(jiàn)：人的生命是自己的，誰(shuí)也不能替她做主，即便是父母?！崩盥斄嵴f(shuō)。

　　3

　　“我就要吃這個(gè)藥，我就要做肺移植，我就要活，至于錢怎么弄，你們?nèi)ハ朕k法。”李聰玲談起女兒，“在所有病人中，她是最特別的一個(gè)。”

　　2014年，醫(yī)院的樓道里傳來(lái)緊張氣息，隔壁的患者喊著：“醫(yī)生快過(guò)來(lái)！黃歡不行了！”內(nèi)科醫(yī)生站在她的床邊，用上了更大的呼吸機(jī)。旁邊一位醫(yī)生，準(zhǔn)備給她插管。

　　肺移植3年后，黃歡體內(nèi)發(fā)生了排異，醫(yī)生用激素維持她的狀態(tài)，也不確定能堅(jiān)持多久。出現(xiàn)這種情況，要盡快考慮二次移植。

　　進(jìn)手術(shù)室前，黃歡的狀態(tài)很差，戴著氧氣面罩，十分虛弱，從病床換到手術(shù)床時(shí)，她蹬著腿，一點(diǎn)點(diǎn)往前挪。

　　醫(yī)生握了一下她的手，她在心里默念，一定要活下去?！昂芏鄷r(shí)候，人們提起肺移植覺(jué)得很可怕，但你等了很久才等到供體，雖然緊張，但心里想的是我終于等到了，可該手術(shù)了。”

　　第一次肺移植的五六十萬(wàn)元醫(yī)藥費(fèi)，父母通過(guò)親戚朋友湊足了錢，第二次肺移植確實(shí)犯難了?！案改改昙o(jì)大了，平時(shí)不樂(lè)意求人，但為了我的治療，能借的都借了?！秉S歡的母親把家里的房子掛在網(wǎng)上打算賣掉，同時(shí)在租房版塊尋找新的落腳點(diǎn)。

　　朋友轉(zhuǎn)發(fā)了黃歡的募款鏈接，配了一段話，大意是“這是我朋友，大家能幫就幫一下吧，也不知道能不能活，至少是個(gè)心理安慰”。黃歡看了之后覺(jué)得不舒服，“他對(duì)我能不能活下來(lái)沒(méi)有信心，可能內(nèi)心深處覺(jué)得我活不了，只是出于道義和情感幫忙，行就行，不行拉倒?！?/span>

　　那段時(shí)間，黃歡周圍每個(gè)人都各司其職，好像在共同完成一個(gè)項(xiàng)目，誰(shuí)都沒(méi)有時(shí)間傷感。父母忙著籌錢，李融尋醫(yī)問(wèn)藥，黃歡戴著呼吸機(jī)四處打電話。

　　她是全國(guó)第一例做兩次肺移植的病人，國(guó)內(nèi)沒(méi)有先例，她就去國(guó)外求助。美國(guó)肺動(dòng)脈高壓的患者組織幫她聯(lián)系上一位“前輩”，她是個(gè)歌劇演員，病好后還在TED做過(guò)演講，唱了一段歌劇。

　　歌劇演員在電子郵件里告訴黃歡，二次移植有哪些注意事項(xiàng)，比如咳痰非常重要。在康復(fù)過(guò)程中，黃歡有意識(shí)地配合醫(yī)生咳痰，盡管過(guò)程不好受。

　　情況更糟糕的是黃歡同時(shí)感染了丙肝。她等了3個(gè)禮拜，掛上國(guó)內(nèi)頂尖的治療丙肝的專家的號(hào)，醫(yī)生說(shuō)：“我頭發(fā)都白了，第一次看見(jiàn)肺移植的丙肝病人。”

　　當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)沒(méi)有針對(duì)她的治療藥物，醫(yī)生說(shuō)：“你先回去吧，攢點(diǎn)錢，藥可能會(huì)很貴?！秉S歡沒(méi)走，從手機(jī)里翻出一篇介紹即將上市的治療丙肝的藥物文章，挨個(gè)問(wèn)醫(yī)生，她能否服用?！叭绻覜](méi)帶那篇文章，可能3分鐘就出來(lái)了?！?/span>

　　懂丙肝的醫(yī)生不一定懂肺移植，反之亦然。她把病例翻譯成英文，求助國(guó)外專家。美國(guó)醫(yī)生、加拿大醫(yī)生、香港醫(yī)生和內(nèi)地醫(yī)生為她組成了一個(gè)臨時(shí)微信群，商討治療方案。她又托日本的醫(yī)生買到國(guó)內(nèi)尚未上市的治療丙肝的特效藥，價(jià)格不菲。當(dāng)時(shí)iPhone6剛上市，黃歡一天吃掉一部iPhone6。

　　“哪怕治療方案麻煩，我也想辦法找醫(yī)生、找藥。醫(yī)生不知道怎么弄，我就推動(dòng)醫(yī)生之間去交流，我不等著，我做實(shí)實(shí)在在的事?！被謴?fù)之后，黃歡向醫(yī)生表達(dá)謝意，對(duì)方卻說(shuō)，“是你自己闖出了一條生路?！?/span>

　　黃歡像管理一個(gè)不能失敗的項(xiàng)目一樣管理自己的身體。她每次看醫(yī)生，都能將各項(xiàng)指標(biāo)對(duì)答如流。李融說(shuō)，她吃藥像發(fā)射火箭一樣分秒不差，每天晚上10點(diǎn)鐘睡覺(jué)，雷打不動(dòng)。只要定了去看病，哪怕工作不要了，也得去看。

　　她說(shuō)，任何時(shí)候，生命權(quán)都是第一的?！霸谖疑眢w狀況不好的時(shí)候，我會(huì)隨時(shí)放下工作去休息或治療?！?/span>

　　第二次肺移植的錢通過(guò)捐款湊齊了。媒體報(bào)道了黃歡建立公益組織，推動(dòng)醫(yī)保的事情，募集了100多萬(wàn)元善款。那時(shí)在病房，李聰玲每天都聽(tīng)到廣播叫她下去拿錢。有位老頭，穿得破爛，走路都十分困難了，堅(jiān)持給黃歡捐了2000元。李聰玲不收，老頭把錢扔在地上就走了。到現(xiàn)在，她也不知道對(duì)方的名字?！澳憔葎e人，全社會(huì)在救你?！?/span>

　　2016年，黃歡在經(jīng)歷兩次肺移植后，遭遇了非常嚴(yán)重的感染。

　　“以前是每天一步步向好，這一次醫(yī)生也束手無(wú)策?！辈∫虿榱艘蝗?，也沒(méi)個(gè)眉目。吃藥吃得胃出血，黃歡上面輸著血，下面拉著血。身上長(zhǎng)了許多暗紅色的癍，大圈套著小圈。腳不能垂直，24小時(shí)敷著冰袋，不然就疼到難以忍受。體重蹭蹭往下掉，肩胛骨像兩個(gè)小翅膀一樣支棱出來(lái)，人瘦得脫了型。

　　李聰玲從來(lái)沒(méi)想過(guò)孩子會(huì)死，當(dāng)時(shí)她灰了心，說(shuō)“這孩子活不了了”。

　　黃歡在醫(yī)院躺了3個(gè)多月，單人病房的窗戶對(duì)著學(xué)校的球場(chǎng)，有時(shí)能看到好多人在鍛煉。天氣好時(shí)，拉開(kāi)窗簾會(huì)很舒服。但有段時(shí)間，黃歡天天發(fā)燒，太陽(yáng)照在臉上更難受，就漸漸不喜歡陽(yáng)光了。

　　“感染那次，從協(xié)和請(qǐng)來(lái)專家，黃歡的眼睛頓時(shí)放光，我跟她說(shuō)了，‘你這個(gè)人就是怕死’?！崩钊诨貞洝?/span>

　　有病友和家長(zhǎng)來(lái)看她，李聰玲忙著接待。病友說(shuō)，“要是我就放棄了”，家長(zhǎng)也說(shuō)要放棄。李聰玲回答：“病人自己不放棄，我們?cè)趺茨芊艞壞?？?/span>

　　4

　　身體的痛苦也許可以通過(guò)換肺解決，但心魔難除?！案改敢话涯昙o(jì)還要照顧我，覺(jué)得很羞愧?！弊呗仿伦÷窌r(shí)，后面的人快步走過(guò)，黃歡覺(jué)得自己礙事，影響了別人。

　　暈倒之后，她發(fā)現(xiàn)爛攤子還是得交給家里人收拾，再接受父母照顧時(shí)，心里會(huì)坦然一些，“我當(dāng)時(shí)最強(qiáng)烈的愿望就是一定要活下去?！?/span>

　　病恥感是患者心理問(wèn)題之一。有些高學(xué)歷的患者會(huì)默默給愛(ài)稀客捐款，卻不轉(zhuǎn)發(fā)鏈接?！八麄冇X(jué)得生病很丟臉，不愿意暴露身份?！?/span>

　　還有些人抗拒吸氧，認(rèn)為身上插著氧氣意味著病入膏肓。甚至有日本的患者怕臉變胖而不吃激素，也有人嫌針劑不美觀而拒絕攜帶。

　　在廣州一家咖啡館里，吳思敏脫下一件深色大衣，口袋里露出淡藍(lán)色的口罩。

　　疾病已成為她身體的一部分，不像大衣一樣可以脫掉。在肚子側(cè)面，一種叫做曲前列尼爾的針劑正在源源不斷進(jìn)入她的身體，連接著一個(gè)隨身聽(tīng)大小的儀器，她必須24小時(shí)佩戴，“不能下水，也不能坐飛機(jī)，不知道過(guò)安檢的時(shí)候怎么跟人解釋”。

　　進(jìn)醫(yī)院前，她不知道自己就這么被判了“死刑”。出院后，吳思敏抬眼望見(jiàn)珠江，游船仍在江面不急不慢地穿行，世界依舊運(yùn)轉(zhuǎn)，只有自己不同以往。

　　在一兩個(gè)夜晚失眠，醫(yī)院走廊的燈關(guān)了，房間的燈也關(guān)了，樓上傳來(lái)“噔噔噔噔”的聲音，護(hù)士的腳步聲和輪子與地面摩擦的聲音交替出現(xiàn)。吳思敏開(kāi)始擔(dān)心未來(lái)?！拔覂鹤釉趺崔k，我媽怎么辦，讓老公找第二個(gè)，照顧兩個(gè)孩子？”

　　住院的困頓時(shí)光，她想著要不要發(fā)個(gè)朋友圈告訴大家，文字都在備忘錄里打好了，卻又一個(gè)個(gè)刪除，“不知道他們?cè)趺纯次业膬蓚€(gè)兒子?！?/span>

　　吳思敏以前脾氣急躁，會(huì)兇孩子，現(xiàn)在最享受的時(shí)刻是看兩個(gè)兒子在沙發(fā)下的軟膠墊上玩車、打架。“我最起碼要看著他們上大學(xué)，不大學(xué)也要高中?！彼幸饨绦『⒆?，最親的人是哥哥或弟弟，媽媽排第二位。媽媽不在了，以后有事要跟對(duì)方商量。

　　在醫(yī)院的那段時(shí)間，母親每次來(lái)都煲不同的湯。她忍住眼淚安慰媽媽，“我肯定比你長(zhǎng)命的，我會(huì)看著你終老?！?/span>

　　這幾天在肺動(dòng)脈高壓圈里討論熱烈的事件是，一位患者拼了命生下了孩子，一些人因?yàn)榇耸驴吹搅讼Ｍ?，還有一些人埋怨她自私，孩子生下后該怎么辦。

　　“國(guó)外想的是如何把年輕人的疾病克服，讓他去創(chuàng)造價(jià)值?！秉S歡說(shuō)，中國(guó)病人早被社會(huì)判了“死刑”。

　　黃麗芳今年30歲，頭發(fā)低低地扎在腦后。她穿著粉色棉衣，戴著套袖出現(xiàn)在廣州黃村衛(wèi)生站的輸液室。她正經(jīng)歷一次感冒，已經(jīng)持續(xù)了一個(gè)多星期。疾病讓身高1.5米、體重40公斤的她看上去更加瘦小，輕易淹沒(méi)在黃村來(lái)來(lái)往往的打工者之中。

　　“我上一次見(jiàn)我的孩子是2018年5月23日。”因?yàn)樯?，她與丈夫陷入糾葛，5歲的女兒被教唆著趕母親走，孩子走過(guò)她身邊，都捂著嘴，叫她“神經(jīng)病”。

　　她與丈夫分房睡，柴米油鹽都是分開(kāi)的，曾住過(guò)的房間一直鎖著門，不讓人進(jìn)去。女兒有時(shí)見(jiàn)她在燒菜，香氣散開(kāi)，會(huì)躲在門縫偷看。

　　她的微信頭像是女兒嘴上沾著食物大笑的照片，每天都能看到幾十遍。上一次見(jiàn)面后，女兒去幼兒園，第一件事就是告訴老師見(jiàn)到媽媽了。說(shuō)起這段，黃麗芳沮喪的臉上是無(wú)法停止涌出淚水。

　　“誰(shuí)能忍受這么久不見(jiàn)女兒呢？”

　　在昏暗的屋子里，黃麗芳喜歡聽(tīng)鄧麗君的《小城故事》，咿咿呀呀的聲音唱著“小城故事多，充滿喜和樂(lè)?！彼粋€(gè)人躺在床上流淚。

　　黃歡接觸到的病友里，因?yàn)榛颊呖瓷先ヅc常人無(wú)異，有的農(nóng)村病人還會(huì)被認(rèn)為是在裝病，躲避農(nóng)活。在河北的縣城里，有人不給孩子看病，說(shuō)是怕知道有病后，嫁不出去。有個(gè)患者開(kāi)了小賣部，鄉(xiāng)親們告誡孩子不去她店里買東西，怕被傳染。

　　患者普遍有“被社會(huì)拋棄”的感覺(jué)，同齡人在上學(xué)、工作、談戀愛(ài)，他們一年年熬過(guò)生死關(guān)，不知道怎么查快遞單號(hào)、不會(huì)發(fā)電子郵件。

　　在黃歡后來(lái)接觸的病友圈里，大約三分之一的人從小就被告知“沒(méi)得治，沒(méi)有藥”。家長(zhǎng)把孩子接回家，盡量滿足吃喝玩樂(lè)的需求，另外一個(gè)健康的孩子則被嚴(yán)格要求——有的時(shí)候醫(yī)生會(huì)直接告訴年紀(jì)較小的患者父母回家再生一個(gè)孩子，并且可以立即開(kāi)具生育指標(biāo)證明。

　　一位患者家屬被告知，孩子4歲會(huì)死，4歲那年，她特別緊張，晚上天天抱著孩子睡。后來(lái)又說(shuō)孩子十幾歲會(huì)死、二十幾歲會(huì)死……到了孩子30多歲，家人感嘆，早知這樣，就該讓他讀書、學(xué)習(xí)。

　　黃歡認(rèn)同了自己病人的身份，她坐輪椅出行，將診斷證明和藍(lán)嘴唇的手冊(cè)給地鐵工作人員看。她見(jiàn)過(guò)無(wú)數(shù)的外地人趕來(lái)看病，在中國(guó)一線城市尋求活的希望，一整夜排一個(gè)專家號(hào)，全家擠在醫(yī)院附近的小旅館里。她把吳思敏和黃麗芳這樣的病友聚集在一個(gè)群里。死亡是一種強(qiáng)大的催化劑，它讓互不相識(shí)的人也會(huì)彼此報(bào)以同情的淚水。

　　針對(duì)這些心理問(wèn)題，愛(ài)稀客組織心理課堂，搞各種活動(dòng)。有位阿姨患病后將近10年沒(méi)有出過(guò)家門，參加病友活動(dòng)后，學(xué)會(huì)了使用微信。她的女兒在IT公司工作，驚訝于母親何時(shí)學(xué)會(huì)了網(wǎng)上聊天。

　　“希望能消除病人的孤獨(dú)感”。黃歡記得，有次心理小組的活動(dòng)結(jié)束后，一位全程沒(méi)有說(shuō)過(guò)一句話的病人說(shuō)，“我感覺(jué)很舒服，哪怕不做聲?！?/span>

　　5

　　在河北出差時(shí)，黃歡感嘆“燕趙多慷慨悲歌之士”?！昂芏嗳藢?duì)生命有強(qiáng)烈的希望，但很少去表達(dá)，缺乏合理表達(dá)訴求的方式?！彼肫痣娪啊段也皇撬幧瘛防锍聊狞S毛，“我們中國(guó)很多患者都是這樣，有憤怒不滿，大部分人壓著、忍著，不行了就出大事?！?/span>

　　李融說(shuō)，黃歡的態(tài)度溫和淡定，不顯得義憤填膺，但仍具力量。大部分時(shí)間，她的信得到的回復(fù)是，“你反映的問(wèn)題，我們已經(jīng)收到”。

　　她有心理預(yù)期，也不怎么沮喪?！安粚懜鼪](méi)人知道，一點(diǎn)事不做，那不更沒(méi)人管了？”

　　愛(ài)稀客曾向病友發(fā)放過(guò)調(diào)查問(wèn)卷，結(jié)果顯示，有超過(guò)90%的患者被誤診或者錯(cuò)過(guò)最佳的治療機(jī)會(huì)，85%的患者無(wú)法承擔(dān)高額的治療和藥物費(fèi)用，75%的患者處于休養(yǎng)或沒(méi)有穩(wěn)定收入的狀態(tài)，還有很多兒童患者失去了受教育機(jī)會(huì)。

　　她的一位醫(yī)生是全國(guó)人大代表，她擬了一封建議信，附上人大代表證遞了上去。

　　2006年，黃歡被北京市醫(yī)療保障局約面談了一次，對(duì)方的回復(fù)是，北京市的醫(yī)保目錄5年調(diào)整一次，已經(jīng)錯(cuò)過(guò)了時(shí)間，另外，這種罕見(jiàn)病不屬于醫(yī)保“保基本”的要求。

　　最開(kāi)始，她寫信只說(shuō)自己的病情，成立公益組織愛(ài)稀客后，她又寫上目前有多少患者，吃哪些藥，需要多少錢，通過(guò)正常吃藥，這些人可以工作。

　　劉霞盼著治療的藥物能納入醫(yī)保，并對(duì)黃歡表示欽佩。“我干什么都想著她那種精神，我沒(méi)那個(gè)能力，打電話時(shí)，人家一句不夠條件，就給你懟回來(lái)了?！?/span>

　　2014年，在世界肺動(dòng)脈高壓日時(shí)，愛(ài)稀客在北京開(kāi)了一場(chǎng)肺動(dòng)脈高壓社會(huì)支持與醫(yī)保政策的研討會(huì)。

　　患者的權(quán)利意識(shí)正在覺(jué)醒。以前人們不愿意在信上簽名，或是簽上假名，黃歡覺(jué)得自己在孤軍奮戰(zhàn)?，F(xiàn)在，她支持各地的患者分頭向當(dāng)?shù)蒯t(yī)保部門寫信。

　　目前，深圳、青島、沈陽(yáng)等地的肺動(dòng)脈高壓藥物已被納入醫(yī)保。

　　“政府的態(tài)度在變化，可以跟商業(yè)保險(xiǎn)合作，多方共付的方式，有可行的方案。”

　　黃歡最早吃過(guò)的波生坦，已經(jīng)從兩萬(wàn)多元降到4000多元，在藥被深圳納入醫(yī)保后，患者只需付1000多元。

　　2013年，北京也將肺移植術(shù)后抗排異的藥物納入了醫(yī)保，這些終生服用的藥物從一個(gè)月五六千元，降到了200多元。黃歡在北京兩會(huì)期間盯著醫(yī)保的新政，看到這條消息，興奮地跳了起來(lái)。

　　“罕見(jiàn)病的發(fā)展需要病友、專家、醫(yī)生、政府、媒體、社會(huì)等聯(lián)合起來(lái)去呼吁和要求權(quán)利?！敝袊?guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院肺血管病診治中心副主任熊長(zhǎng)明從手機(jī)里找出一篇文章，給記者看，“世界肺動(dòng)脈高壓大會(huì)上，一份會(huì)議文件從病人角度寫肺動(dòng)脈高壓，里面提到了中國(guó)的患者組織愛(ài)稀客?！?/span>

　　熊長(zhǎng)明一直支持患者教育活動(dòng)，聯(lián)名簽署建議信。他在阜外醫(yī)院一周出4次門診，每周有80個(gè)病人，其中大約60個(gè)是肺動(dòng)脈高壓患者，一大半是老病人。

　　“能不能治好，能活多久，是病人最常問(wèn)的問(wèn)題?！庇行┲委熜Ч诲e(cuò)，但后續(xù)病人沒(méi)錢了，用不起藥，最讓人揪心。

　　有些病人進(jìn)門就喊“救命”，也有病人被誤診，“雖然你啥也沒(méi)干，但真的覺(jué)得救了一家人的命?！?/span>

　　“肺動(dòng)脈高壓被稱為心血管‘腫瘤’，對(duì)一個(gè)家庭的影響巨大?！毙荛L(zhǎng)明不對(duì)病人說(shuō)“還剩幾年壽命”，他多是鼓勵(lì)。有些病人坐著輪椅進(jìn)來(lái)，他告訴對(duì)方，“你站起來(lái)，你能走下樓。”

　　“需要醫(yī)生和我們一起發(fā)聲。”黃歡說(shuō)，醫(yī)生會(huì)邀請(qǐng)她參加學(xué)術(shù)會(huì)議，發(fā)言完畢，有醫(yī)生主動(dòng)聯(lián)系她。

　　“我經(jīng)常會(huì)懷疑自己做的事對(duì)不對(duì)，在中國(guó)的環(huán)境里，患者要參與到治療過(guò)程中，非常困難，但醫(yī)患共同決策的方向是對(duì)的。推醫(yī)保也是，多年沒(méi)什么結(jié)果，不像電影里，病友那么團(tuán)結(jié)地支持‘藥神’?！?/span>

　　她對(duì)那部電影最深的感觸是，“我為了活下去，我沒(méi)什么錯(cuò)?！?/span>

　　劉霞看電影時(shí)哭了幾次，但她安慰自己“錢沒(méi)有了，我就過(guò)一塊錢一天的日子，只要活著，老天爺窮富都不會(huì)落下你?！彼罱_(kāi)心的事情是理療師說(shuō)她身體積累的毒素揉開(kāi)就好了，“說(shuō)我是個(gè)好人，不是病人?！?/span>

　　6

　　黃歡曾聽(tīng)過(guò)一場(chǎng)關(guān)于公益的講座，老師在臺(tái)上說(shuō)，如果有一件事，晚上睡覺(jué)你都在想，那這件事就快成了。

　　打患病起，黃歡就想建立一個(gè)公益機(jī)構(gòu)?！霸跊](méi)有藥的時(shí)候，是病友那張英文單子給了我希望；在我狀態(tài)差的時(shí)候，是患者打電話告訴我可以肺移植。治病的錢重要，這些信息也很重要?！睈?ài)稀客日常的工作是接聽(tīng)熱線，回復(fù)正確和及時(shí)的治療信息。

　　機(jī)構(gòu)籌備時(shí)，黃歡還在上班，她派母親李聰玲去聽(tīng)講座、記筆記。

　　“人家都是年輕人，就我一個(gè)白發(fā)蒼蒼的老太太，從沒(méi)接觸過(guò)這個(gè)，還要會(huì)計(jì)審計(jì)，特別麻煩。”“說(shuō)實(shí)話，我不太支持她，走路都困難，還干這么大事?！崩盥斄嵴f(shuō)，這機(jī)構(gòu)可能做著做著，人就沒(méi)了。但轉(zhuǎn)念一想，“總得有人去干，她又想干，不讓她留遺憾?！?/span>

　　第一年在北京街頭，愛(ài)稀客跟北醫(yī)三院的學(xué)生一起組織活動(dòng)，展臺(tái)只有兩張桌子大。現(xiàn)在他們?cè)?0家醫(yī)院有義診活動(dòng)，紅色的旗子貼在辦公室的地圖上，那是他們走過(guò)的和想發(fā)展的城市足跡。

　　“我們的目標(biāo)是解決這類罕見(jiàn)病人的問(wèn)題，盡量避免遺憾?！崩钊谡f(shuō)。

　　頂峰時(shí)，機(jī)構(gòu)里七八名員工，如今，愛(ài)稀客的固定員工只剩他們兩個(gè)?！皢T工也要考慮薪水，別想用慈善綁架員工?！?/span>

　　“我們提供的信息這么寶貴，但別人覺(jué)得你的工作一文不值，我們幫助了很多人，但大家覺(jué)得你就是討飯的?！秉S歡說(shuō)，機(jī)構(gòu)籌款最多時(shí)正是她病最重之際?！皼](méi)有大家的幫忙我肯定活不到現(xiàn)在，這我很感激。但從機(jī)構(gòu)的角度，我又覺(jué)得悲哀，我快死了，才有人捐款，我們現(xiàn)在拼死拼活做的事情，沒(méi)有得到足夠的認(rèn)可。”

　　以前，別人總對(duì)李融說(shuō)，“沒(méi)錢做什么公益？”李融很反感，“我可以向別人籌款，去幫助人不是挺好的嗎？”

　　“這幾年我認(rèn)同了他們的說(shuō)法?！弊趶V州醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院免費(fèi)提供的愛(ài)稀客辦公室里，李融重復(fù)了一遍，“你懂我的意思嗎？”

　　現(xiàn)在，他們開(kāi)始向VIP會(huì)員收取一年365元的費(fèi)用，提供相對(duì)便宜的團(tuán)購(gòu)藥。有一些聲音對(duì)收費(fèi)頗有微詞。李融說(shuō)自己稅前的工資是6000元。

　　“我們現(xiàn)在做的工作，不是跟商業(yè)涇渭分明，國(guó)外的患者機(jī)構(gòu)，盈利很好，只要不拿來(lái)分紅就行?！秉S歡預(yù)測(cè)，針對(duì)未來(lái)醫(yī)療領(lǐng)域的發(fā)展、藥物的研發(fā)，愛(ài)稀客可以提供相應(yīng)的數(shù)據(jù)，實(shí)現(xiàn)商業(yè)變現(xiàn)。

　　“黃歡不把自己放在道德的制高點(diǎn)上，她有時(shí)會(huì)說(shuō)，這么難做，就別做了?！崩钊谡f(shuō)，“愛(ài)稀客是我和黃歡的成長(zhǎng)。”

　　“媽，我是不是特別傻？”黃歡問(wèn)李聰玲，“自打我生病之后，沒(méi)有其他病友那么多想法，活不活了，結(jié)不結(jié)婚了，我一概沒(méi)有。有病就治病，不治，怎么知道能活能死?！?/span>

　　她從沒(méi)當(dāng)著父母的面抱怨過(guò)、沮喪過(guò)，或是哭天抹淚，“得病時(shí)，那么年輕，23歲，活生生有血有肉的人，哪能沒(méi)有情緒?！?/span>

　　李融曾經(jīng)打算拍攝一部關(guān)于肺動(dòng)脈高壓的紀(jì)錄片，黃歡在鏡頭前笑著把生病的經(jīng)歷當(dāng)做故事講。有一次，李融把黃歡請(qǐng)到自己家里，沒(méi)有父母在場(chǎng)，她說(shuō)著說(shuō)著就流下淚水，媽媽突然打來(lái)電話，她隨即又恢復(fù)了正常。

　　李聰玲和老伴靠著退休金，剛把借親戚朋友的錢還清。老兩口深居簡(jiǎn)出，跟女兒開(kāi)玩笑，“你不生病，我們就等于發(fā)財(cái)?！?/span>

　　他們從北京來(lái)廣州，陪女兒過(guò)年，“她工作好不好跟我們沒(méi)關(guān)系，我就操心她的身體。”李聰玲總覺(jué)得有個(gè)定時(shí)炸彈，她要再攢20萬(wàn)元，萬(wàn)一有事，能第一時(shí)間拿出錢來(lái)?！八指?，說(shuō)咱得存30萬(wàn)元?！?/span>

　　在籌備成立公益組織時(shí)，一位醫(yī)生告訴黃歡，“你成立這個(gè)機(jī)構(gòu)救不了你自己?！彼f(shuō)：“我只是想把這個(gè)事做好，我?guī)椭藙e人，別人給我提供信息，能夠在最危急的時(shí)刻把所有資源整合起來(lái)，最終救了自己?！?/span>

　　外面的人聽(tīng)說(shuō)了她的故事，覺(jué)得黃歡很慘，經(jīng)歷了那么多波折。但在病友眼里，黃歡非?！靶疫\(yùn)”，在要移植的時(shí)候能移植，還有許多人捐錢，需要藥的時(shí)候能找到藥。黃歡說(shuō)，這種“幸運(yùn)”是給有準(zhǔn)備的人的。

　　別人說(shuō)黃歡是個(gè)奇跡，她不太喜歡這個(gè)詞?！拔一钕聛?lái)，沒(méi)什么特別的偉大，特別的艱難，這是我的本能?！?/span>

　　（應(yīng)采訪對(duì)象要求，文中黃麗芳、吳思敏、劉霞為化名）

中國(guó)青年報(bào)·中青在線記者 楊杰