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胡斌:“編外爸爸”為上百腦癱患兒建造快樂家園(圖)

發(fā)布時間:2018-05-27 14:27 | 來源:中國文明網(wǎng) 2017年1月 | 查看:1116次

人物故事:

  1992年,對于胡斌的人生來說是一個轉(zhuǎn)折點。兒子多多出生的幾個月后,一個他從來沒有聽說過的詞——腦癱,讓他被迫走上一條不尋常的路?!坝捎诓欢瑒傞_始聽說腦癱,沒覺得是多大個事。然而在跑遍大小醫(yī)院后,心頭真的越來越恐慌?!币淮未蔚呐π媸。让静荼灰淮未蔚臏缃^。胡斌在日記里這樣寫道:“茫然徘徊于這條被迫走上的道路時,每個人都在等待或者期盼一盞名字叫做‘奇跡’的燈塔出現(xiàn),會有嗎?沒有……”

  尋找最后一根稻草

  愛越野、愛音樂、愛生活,對于當時25 歲的胡斌來說,他的夢想是讓孩子在青草的縈繞下去沐浴自由的藍天和白云??墒峭蝗挥幸惶欤?個月的兒子多多被發(fā)現(xiàn)是重度腦癱,這個陌生而殘酷的醫(yī)學術(shù)語讓胡斌被迫要去面對這樣一個現(xiàn)實:兒子可能終身無法生活自理。作為一個男人,作為孩子的父親,胡斌已站在了絕望的懸崖邊緣。那個時候,成都的華西醫(yī)院、中醫(yī)學院、第一人民醫(yī)院,以及各種診所和外地腦癱治療機構(gòu),一切可能的民間偏方、甚至宗教秘方,還有高壓氧艙、SPR脊神經(jīng)后跟切除手術(shù)等各種醫(yī)療方案……”但凡一切可能的治療方案、治療場所、甚至是偶爾道聽途說的消息和傳言,都曾是讓他興奮的救命稻草。與所有的腦癱孩子家庭一樣,胡斌全家不顧一切代價地付出著:曾經(jīng),多多吃過4000 元一服的中藥;曾經(jīng),他每天帶兒子針灸,連續(xù)2年扎針20000多針;曾經(jīng),黑夜中,胡斌一人在荒山上獨守在破廟里求神……

  對于一個受過高等教育事業(yè)頗有成就的人而言,這一切都是失去理性的。但是作為一個父親,這是如同求生般強烈的拼斗和掙扎。賭博性地對抗持續(xù)八九年后,胡斌眼里的世界逐漸黑暗下來:一切都是灰色的,信心被一絲絲地抽離……與此同時,一種更巨大的恐懼向他襲來:“今天我們可以竭盡全力護理他、照料他、愛護他,但是,我們不在人世了,多多怎么辦?”“再生一個弟弟或者妹妹來照顧他?我們都不愿意因此減少對多多的愛?!?/p>

  這是一個讓胡斌不敢去面對的殘酷設(shè)想:有一天,當我們自己離開這個世界后,他會怎樣?誰會像親身父母一樣繼續(xù)照顧他?那天,胡斌帶著兒子開車行駛在武侯大道路口。紅燈亮,車停了,一個乞丐站在車窗外向他伸手要錢,在轉(zhuǎn)過頭的那一瞬間,胡斌的心徹底碎了:“我們多多連去當乞丐的能力都沒有,因為他永遠站不起來,因為他連說話的能力都沒有?!?/p>

  為了兒子的選擇

  擔憂和恐懼持續(xù)了很久,胡斌知道,是時候該作出選擇了。從2003 年開始,胡斌開始在香港和臺灣的很多社會福利機構(gòu)尋找答案,并經(jīng)過一番理性的調(diào)查之后,他逐漸發(fā)現(xiàn)了那個隱藏在巨大問號之后的答案——一個特殊孩子的未來,遠遠不是一個家庭的簡單事情,而是涉及到政府保障服務(wù)、社會資源支持和家庭責任承擔的多方角色工程。在海外,胡斌看到不少智障孩子除家庭撫養(yǎng)而外,更多的是托付給一個依托于政府支持下的職業(yè)化的公益服務(wù)機構(gòu)。這樣,即使智障孩子的父母不在人世之后,照樣會有專業(yè)人員照顧他們,有社會關(guān)愛他們,讓他們過得幸福。于是,胡斌開始努力學習社會學、社工理念、特教理念、康復(fù)理念領(lǐng)域相關(guān)的知識,積極聯(lián)系海外先進助殘社工機構(gòu),希望能找到一條為多多們的將來提供幫助和服務(wù)的組織。

  2011年3月,胡斌創(chuàng)辦的為重度智障和腦癱等殘疾人提供托養(yǎng)和教育服務(wù)的非營利性公益機構(gòu)“武侯區(qū)善工家園助殘中心”迎來了第一批重度腦癱、智障和自閉癥孩子,兒子多多和其他13 位孩子組成了一個特殊的“藍莓班”。什么是多多他們真正需要的生活?面對那個曾經(jīng)讓自己恐慌和焦慮的難題,胡斌首先為自己的孩子和其他13 個家庭作出了回答——“有尊嚴且有品質(zhì)地活著”。胡斌說,每一個孩子都需要有一份屬于自己的不同的照料計劃、教育計劃、康復(fù)計劃和服務(wù)計劃,讓孩子們在得到關(guān)愛的同時,得到有品質(zhì)的生活能力提升和社會適應(yīng)能力提升。

  2011年5月,胡斌在微博上留下了這樣一段話:“善工家園重度殘疾兒童托養(yǎng)培訓機構(gòu)的執(zhí)照今天終于拿到了!幸福啊,這是團隊全體成員和所有娃娃們“5.1”的最好禮物……萬里長征開始了?!?/p>

  當拼搏成為一種本能

  在胡斌眼里,如今,善工家園里的100多個孩子都是多多的兄弟姐妹,他就像愛多多一樣,心甘情愿地去為他們付出,為他們努力,并帶著一個團隊為了共同的理想和目標去協(xié)同工作?!暗雇宋迥昊蛘呤?,我根本不敢想象,能有一個如此優(yōu)秀的團隊可以為我的兒子和兒子們服務(wù),我不是一個人在戰(zhàn)斗”。現(xiàn)在,真正讓胡斌自豪的是有那么多關(guān)切的目光、無私的奉獻每天都在涌向這里——善工家園已擁有專職社工、特教老師、康復(fù)治療師、生活護理老師55名,1600 多名注冊志愿者。

  在胡斌的工作計劃表上,目前已有的“3-6 歲學齡前特殊兒童早療項目”、“16-59 歲大齡智障托養(yǎng)項目”和“武侯助殘社工站”項目外。對于未來,胡斌的設(shè)計是:3到5 年,讓善工家園成為一個規(guī)劃有序、具備獨特服務(wù)能力、在身心障礙人士托養(yǎng)和養(yǎng)老托養(yǎng)有領(lǐng)頭和示范能力的大型專業(yè)社區(qū)公益服務(wù)提供機構(gòu)。

  今天的胡斌,早已不是當年頹廢的一個腦癱孩子的爸爸,在微博、微信等網(wǎng)絡(luò)平臺上,他驕傲地稱自己是“多爹”。特殊的孩子,特殊的經(jīng)歷,讓胡斌在善工家園的每天都有太多太多的意外和驚喜——多多的一點點的變化、孩子們一點點的進步、志愿者們無私的奉獻、社會的愛心與幫助。為孩子們拼搏,已成為胡斌生命的一種本能。

來源:四川文明辦

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