父母的背，就是哥兒倆的天地。

　　一對幼子4歲時(shí)同患怪病全身萎縮 再苦也不能讓孩子沒文化

　　父母背兒上學(xué)6年步行8萬里

　　云南云龍縣舊州鎮(zhèn)下塢村的一對小哥倆，相繼于4歲時(shí)患上一種名叫“進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良”的遺傳性疾病。6年來，他們的父母背著癱兒上學(xué)，步行了4萬多公里。

　　兄弟倆4歲時(shí)先后發(fā)病

　　家住云龍縣舊州鎮(zhèn)下塢村的雷吉昌和李春夫妻倆在12年前有了第一個(gè)兒子。12歲的雷茂基，4歲前和別的小男孩一樣，聰明活潑又調(diào)皮。夫妻倆勤勞樸實(shí)，雖然家里還有年近八旬的兩位老人需要照顧，可小家庭還是過得很幸福。

　　然而，兒子4歲起開始出現(xiàn)行走笨拙容易跌倒的現(xiàn)象，起初還認(rèn)為是缺鈣或是跌倒后摔傷了骨骼。但事實(shí)并非如此，小茂基下肢肌肉逐步萎縮，病情越來越惡化，8歲后，下肢基本完全癱瘓了，手臂開始出現(xiàn)和雙腿一樣的癥狀已經(jīng)舉不起來了，吃、喝、拉、撒都需要大人照料。

　　小兒子雷延蘇是在哥哥雷茂基6歲時(shí)出生的，今年也已經(jīng)6歲了。小延蘇4歲以前也和其他孩子一樣都很正常，這讓雷吉昌夫婦倆心里總算得到了一絲安慰?？蓻]想到小延蘇4歲開始出現(xiàn)容易跌倒的現(xiàn)象，到現(xiàn)在已發(fā)展到走路開始有點(diǎn)像“鴨步”，行動極為不便，走一小段時(shí)間就感覺累，癥狀和哥哥當(dāng)年完全一樣。原本不幸的家庭雪上加霜，更加陷入了困境。

　　背兒上學(xué)6年步行4萬公里

　　記者見到他們時(shí)，雷吉昌和李春夫妻倆面容憔悴、身心疲憊。面對眾多的困難，夫妻倆承受著巨大的壓力，其中的艱辛不言而喻。坐在媽媽旁邊的小茂基和小延蘇雖然行動不便，可思維靈敏，講話伶俐乖巧。

　　小茂基告訴記者：“我就想站起來，像其他同學(xué)那樣正常地上學(xué)，不再叫父母背我們，他們太辛苦了?！薄白尯⒆诱酒饋怼?，也是雷吉昌夫婦倆多年來唯一的愿望。這個(gè)信念支撐著夫婦倆走過了常人難以想象的每一天。

　　幾年來，為醫(yī)治小哥倆，他們已先后到保山、下關(guān)、昆明等地求治，還嘗試過中醫(yī)治療，甚至是請農(nóng)村的“大仙”，只要能想到的夫妻倆都在嘗試……去年終于確診了孩子的?。骸斑M(jìn)行性肌營養(yǎng)不良”，屬于遺傳性疾病。

　　據(jù)了解，這種病相當(dāng)罕見，在云龍縣還是屬于首例，起初表現(xiàn)為行走笨拙、容易跌倒、登樓梯及起立有困難、行走像“鴨步”，發(fā)展到最后全身都會癱瘓。

　　“孩子雖然有病，但不能沒有文化?！崩准嬖V記者，無論有多困難都要讓孩子讀書。他們家到學(xué)校有3公里路程，讓孩子自己去是不可能的了，只有夫婦倆輪流接送孩子去上學(xué)。早上送到學(xué)校上學(xué)，中午送飯給孩子并招呼他們都吃完，下午又去接回來。每天往返3趟，步行近20公里，整整6年，風(fēng)雨無阻。細(xì)算下來，這6年當(dāng)中，夫婦倆送孩子上學(xué)走了近4萬多公里，這相當(dāng)于繞了地球一圈。

　　前往沈陽治病有望治愈

　　雷吉昌夫婦為了給孩子醫(yī)病花了幾十萬元，如今已債臺高筑，傾家蕩產(chǎn)，到了山窮水盡的地步。

　　記者在舊州鎮(zhèn)下塢村的雷吉昌家看到，一臺老電視機(jī)是這個(gè)家庭唯一值點(diǎn)錢的東西。雷吉昌告訴記者，這幾年為了給孩子醫(yī)病，能賣的東西都賣完了，這臺老電視機(jī)也是親戚淘汰后給的。夫妻倆舍不得為自己置件新衣服，穿的衣服幾乎都是親戚們給的舊衣服。

　　一個(gè)偶然的機(jī)會，夫妻倆在電視上看到遼寧省沈陽市某解放軍醫(yī)院研制出治愈此類病的藥，且有了醫(yī)好類似病癥的先例。夫妻倆聯(lián)系到了該醫(yī)院，院方答應(yīng)他們，可以將患兒帶過來檢查一下，確診后可以進(jìn)行手術(shù)。

　　然而，光手術(shù)費(fèi)就每人7萬元。7萬元，對一個(gè)久受折磨的家庭，是怎樣的一個(gè)天文數(shù)字？為讓兩弟兄早日擺脫病魔困擾，他們想盡辦法到處籌錢。舊州鎮(zhèn)農(nóng)村信用社了解了情況后，破例給他們貸款5萬元。加上他們七湊八借的錢，終于可以去試試了。雷吉昌的妻子李春告訴記者，只要這個(gè)醫(yī)院能醫(yī)治好娃娃的病，哪怕只有一線希望，他們都要堅(jiān)持去努力。

　　至記者發(fā)稿時(shí)，一家人已經(jīng)在去遼寧省沈陽市的路上。盡管前面他們要走的道路還很長，但他們已決定一直走下去。不管面對多少困難，他們唯一的希望就是讓孩子站起來。（記者 秦蒙琳 通訊員 字松芳 攝影報(bào)道）（春城晚報(bào)）

（責(zé)任編輯：周仙姿）