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為什么他們只能仰賴善心與運(yùn)氣救命?(2圖)

發(fā)布時(shí)間:2015-12-30 22:12 | 來源:羊城晚報(bào) 2015年03月18日 A09版 | 查看:1019次

  這個(gè)重型地貧兒的遭遇令人心酸發(fā)人深省:七年間歷經(jīng)艱辛終于找到匹配骨髓,但手術(shù)所需的A型血小板卻又告急,無奈只能“循例”求助熱心人士……

  1歲被確診為重型地中海貧血,每天靠輸血及打排鐵針維持生命,不久后父親因事入獄被判死緩,堅(jiān)強(qiáng)的母親四處籌錢為其治病。7年后,好不容易找到了適合的造血干細(xì)胞,并將于3月20日進(jìn)行骨髓移植手術(shù),卻因?yàn)闆]有足夠的A型血小板隨時(shí)可能有生命危險(xiǎn)。

  這個(gè)命運(yùn)坎坷的8歲湖南小男孩叫何亞倫。他正躺在廣州南方醫(yī)院的無菌病房里等待手術(shù),母親希望A型血的健康人士能伸出援手,助他渡過難關(guān)。

  命運(yùn)多舛 

  1歲被確診重型地貧父親又入獄被判死緩

  3月開學(xué)季,當(dāng)別的小孩開開心心去上學(xué)時(shí),來自湖南資興的8歲男孩何亞倫只能待在無菌病房里靜候手術(shù)。手術(shù)前,他必須每天打排鐵針,兩周輸一次血,而已有7年病史的亞倫對(duì)此已習(xí)以為常。病房里的他身上插著各種管子,蒼白的臉上帶著一絲頑皮,沒有哭鬧。

  亞倫媽媽王娟玲告訴記者,亞倫在1歲時(shí)被確診為“重型地中海貧血”,50萬元的昂貴手術(shù)費(fèi)用及較低的成功概率,使得亞倫的手術(shù)計(jì)劃遭擱置。不久后,另一個(gè)噩耗降臨這個(gè)不幸的家庭。亞倫的爸爸因工程與人發(fā)生糾紛,被人打傷,“當(dāng)時(shí)借了13萬去和別人搞工程,想為孩子掙醫(yī)藥費(fèi),沒想到別人要把他踢出工程隊(duì),他朋友替他出氣,結(jié)果把那個(gè)人打死了。”法院裁定亞倫爸爸是事件策劃者,因故意傷害罪被判死緩。

  生活的重?fù)?dān)以及亞倫的醫(yī)療費(fèi)用一下壓在了王娟玲一個(gè)人的身上。她連自己的結(jié)婚戒指和項(xiàng)鏈都當(dāng)了。最苦時(shí)王娟玲有過輕生的念頭。后來王娟玲只身前往長(zhǎng)沙打工,一天打兩份,能夠掙到三千元,勉強(qiáng)維持亞倫日常輸血和打排鐵針的開銷。

  曙光初現(xiàn)

  臺(tái)灣骨髓庫配型成功后天廣州做救命手術(shù)

  2010年,王娟玲經(jīng)人介紹進(jìn)入“中國(guó)地貧之家”,并向廣州南方醫(yī)院提出給亞倫進(jìn)行骨髓配型的申請(qǐng)。2012年的某天,南方醫(yī)院通知王娟玲,臺(tái)灣骨髓庫成功找到合適亞倫的骨髓配型,“當(dāng)時(shí)一接到電話我就哭了,兒子有希望了,可以不再每天打針維持生命了,別人也不會(huì)再把他當(dāng)怪物,不會(huì)不和他玩了。我真的很高興。”時(shí)至今日,王娟玲說起來依然激動(dòng)。

  為了給亞倫籌錢做手術(shù),王娟玲把房子賣了,還清欠債只剩下八萬元。通過微博及湖南媒體的報(bào)道,更多人知道了亞倫的事,愛心人士慷慨解囊,為亞倫籌集了四十余萬元的手術(shù)費(fèi)用。3月20日,亞倫將在廣州南方醫(yī)院做造血干細(xì)胞移植手術(shù),隨后進(jìn)行近一年的術(shù)后排異治療。而另一個(gè)讓這個(gè)家庭振奮的消息是,通過上訴,亞倫的爸爸由死緩改判為有期徒刑十九年六個(gè)月。 

  愁云未散

  醫(yī)院A型血小板不足母親苦盼有人伸援手

  “在我們醫(yī)院,地貧兒手術(shù)已經(jīng)排到了5年后,像何亞倫這樣既成功找到配對(duì)骨髓又能安排到手術(shù)的患兒,是非常非常難得的?!焙蝸唫惖闹髦吾t(yī)生——廣州南方醫(yī)院兒科何岳林教授告訴記者,何亞倫的造血干細(xì)胞移植手術(shù)排在3月20日,他這個(gè)年齡段的孩子,預(yù)計(jì)從術(shù)后到骨髓長(zhǎng)成的這段時(shí)間內(nèi)總共需要輸入十份血小板或更多。

  “如果血小板直線下降,在這段時(shí)間內(nèi)又未能及時(shí)輸注A型血小板,孩子將面臨生命危險(xiǎn)?!倍鴱V州血庫的血小板緊張,醫(yī)院無法為其提供足夠的A型血小板,只能讓家屬自己想辦法。此外,由于亞倫將有一年的術(shù)后排異恢復(fù)期,所需近十萬醫(yī)療費(fèi)用目前仍無著落。

  亞倫手術(shù)日期近在眼前,能否得到足夠的血小板以及治療費(fèi)對(duì)挽救亞倫的生命至關(guān)重要,心急的王娟玲希望A型血的健康人士能向亞倫伸出援手。

  獻(xiàn)血要求,A型,身體健康,近期無熬夜、喝酒、抽煙或喝牛奶史。如果有可以提供幫助的愛心人士,請(qǐng)聯(lián)系王娟玲女士,13317355292(湖南號(hào)) 13247507206(廣州號(hào))。

  解惑

  為何多數(shù)血液病患者只能自尋血小板救命?醫(yī)生也心焦無助——

  廣州血小板極缺很少人愿意捐獻(xiàn)

  發(fā)帖、發(fā)微博、找媒體,以此呼吁更多熱心人士為患者捐獻(xiàn)血小板,記者了解到,這是許多血液病患者及其家屬尋求一線生機(jī)的方式,亞倫媽媽的求助經(jīng)歷并非個(gè)例。為何大多數(shù)血液病患者需要向外界尋求治療所需血小板?為何醫(yī)院無法供給?我們能為此做些什么?帶著這些疑問,記者采訪了廣州南方醫(yī)院血液內(nèi)科醫(yī)生江千里。

  羊城晚報(bào):作為一家三甲醫(yī)院,平均每天獲得血液中心分發(fā)多少個(gè)單位的血小板?能滿足幾成需求?

  江千里:我統(tǒng)計(jì)了一下,我們醫(yī)院去年全年分配了大概有8000份的血小板,只有不到一半給了血液科,還有一半以上用在重癥搶救、大手術(shù)、腫瘤化療及如SARS、登革熱等傳染病的搶救上。以我們科室為例,每天大約有20位病人需要輸血小板,實(shí)際上只有1/10左右的病人能夠輸注血小板。

  都是一樣的生命,給誰不給誰?我們每天都要面臨重大的抉擇,只能優(yōu)先輸給數(shù)值最低的人。病人沒有及時(shí)輸注血小板會(huì)引起出血,這個(gè)時(shí)候整個(gè)病房的氣氛都凝固了,像冬天一樣,病人不敢哭不敢笑,不敢動(dòng),因?yàn)楹ε鲁鲅?。一有血小板呢,就像春天來了,輸上了以后病人就知道自己安全了,就像正常人一樣。?duì)病人來說血小板就是一條命,缺少血小板是血液科三分之一患者死亡的原因,而我們只能眼睜睜地看著。

  羊城晚報(bào):醫(yī)院如果提供不了,患者及家屬通常會(huì)采取什么辦法?

  江千里: 目前廣州血小板的需求量缺口非常大,每一位重癥血液病患者都需要自備血小板,而血小板來源是少數(shù)人的重復(fù)捐獻(xiàn)。很多人對(duì)于捐獻(xiàn)血小板認(rèn)識(shí)不足,其實(shí)捐獻(xiàn)血小板就跟抽血一樣,挽起衣服在手臂血管上扎一針,抽取100ml富含血小板的血漿成分就行了,前后約一小時(shí)左右。而且血小板捐獻(xiàn)周期為兩周一次,這意味著恢復(fù)很快。但這對(duì)于病人來說卻是一條命。 

  可以說有一半以上的血比如紅細(xì)胞、血小板都是需要病人家屬自己去找的,因?yàn)闆]有人獻(xiàn),有些人求遍了親戚朋友都沒辦法,就只能去買血。我們見過一些病人家屬只能讓朋友從河南、甘肅那些地方打“飛的”過來獻(xiàn)血小板,而且有些還不一定滿足條件。我們有個(gè)老教授得了病,被逼無奈只能去買血,他的學(xué)生看不過去了,在網(wǎng)上呼吁大家為其捐獻(xiàn)血小板,有五六十個(gè)人愿意給他獻(xiàn)。但等他真正需要的時(shí)候,有個(gè)星期一我們打了32個(gè)電話,沒有一個(gè)人有空來獻(xiàn),所以說那五六十個(gè)捐獻(xiàn)者也是虛的。

  行動(dòng)

  為病人與捐獻(xiàn)者之間搭建橋梁

  熱血大學(xué)生成立血緣隊(duì)

  記者了解到,2013年9月,在南方醫(yī)院血液科的醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo)下,南方醫(yī)科大學(xué)的學(xué)生們自發(fā)組建了公益性組織——南方血緣服務(wù)隊(duì),通過健康宣教、科學(xué)調(diào)研和組織動(dòng)員成分獻(xiàn)血等竭盡所能地為血液病人服務(wù)。通過宣傳,有200人加入了南方血緣隊(duì)無償捐獻(xiàn)血小板志愿者庫。其中,成功互助捐獻(xiàn)者為28人,40份血小板;無償捐獻(xiàn)血小板約為70份?!澳戏窖夑?duì)相當(dāng)于一個(gè)橋梁,連接病人與社會(huì)捐獻(xiàn)資源。只是提供一個(gè)平臺(tái),不代表任何一方的利益,目的是最終確保病人在需要的時(shí)候即時(shí)得到血小板?!?/span>

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