娟姐和女兒在一起。目前，女兒已經(jīng)21歲了，高中畢業(yè)后和媽媽生活在一起。記者黎旭陽 攝

　　●獨(dú)自撫養(yǎng)被預(yù)言“活不過20歲”的重癥地貧女兒至21歲  

　　●同時(shí)引領(lǐng)200家庭沖擊“地貧線” 被稱為“抗貧總舵主”

　　娟姐名叫何淑娟，初次見面，很難將眼神清亮、笑容明媚的她與單親媽媽、重癥地貧患兒母親聯(lián)系在一起。娟姐的女兒lily是一位重癥地貧患者，脆弱的生命僅靠每月一次的血袋維持著，但是，lily是幸運(yùn)的，媽媽用愛和堅(jiān)強(qiáng)來呵護(hù)這個“血袋里的脆弱生命”，打破了醫(yī)生“l(fā)ily活不過20歲”的死亡預(yù)言。在為女兒治病求醫(yī)的同時(shí)，娟姐也成為地貧援助的義工，引領(lǐng)著200地貧家庭沖擊“地貧線”。如今，越來越多的人因娟姐認(rèn)識地貧、抗擊地貧、預(yù)防地貧，志愿者多達(dá)數(shù)千人。

　　文/記者李立志

　　角色：媽媽

　　重型地貧的女兒每個月要輸血一次，為此她掃過大街，做過家政。

　　獨(dú)自呵護(hù)“血袋里的脆弱生命”

　　短發(fā)、黃色義工T恤，娟姐風(fēng)風(fēng)火火一路小跑來到番禺中心醫(yī)院的血液科，她要為女兒lily下一次的輸血做準(zhǔn)備。

　　21年前，26歲的娟姐誕下女兒lily。命運(yùn)弄人，lily在一歲時(shí)檢出患有重型地中海貧血。醫(yī)學(xué)界有種說法，重型地貧“不治便活不過5歲”，如果想活下去，只能依靠輸血，而這種治療將會給患病家庭帶來難以想象的負(fù)擔(dān)。

　　lily從確診起，每一個月左右就要去醫(yī)院輸血“續(xù)命”，同時(shí)還要吃藥排去輸血時(shí)積累在體內(nèi)的鐵蛋白?！爸灰?jīng)濟(jì)上允許，lily每個月要輸一次血，400~600毫升?！本杲阏f，20多年來lily體內(nèi)差不多注入了9萬多毫升鮮血，相當(dāng)于20年來她全身的血量。

　　但讓她心碎的是，正在母女倆最需要溫暖的時(shí)候，丈夫卻欲舍她們而去。經(jīng)過7年痛苦掙扎，娟姐獨(dú)自擔(dān)起了照顧女兒和養(yǎng)家的重?fù)?dān)。20多年來，娟姐堅(jiān)持每天給女兒打排鐵針，每月給她輸血。為了全心照顧女兒，她的生活基本靠做鐘點(diǎn)工來維持。因?yàn)榧依飳?shí)在困難，lily一般都是貧血很嚴(yán)重了才輸一次血。為了養(yǎng)活女兒，娟姐掃過大街、做過家政……她常被生活的重?fù)?dān)壓得喘不過氣來。 

　　每天，lily放學(xué)回家，媽媽會給她插上針頭，讓她帶著注射泵做功課，吃飯，睡覺，一直到第二天。

　　因?yàn)檩斞蛔?，lily脾臟腫大非常厲害，10歲時(shí)，娟姐帶著女兒到醫(yī)院切了脾，做手術(shù)時(shí)，女兒號啕大哭：“媽咪，救我！”娟姐回想起當(dāng)時(shí)的情景，依舊難掩心中之痛，她說：恨不得刀是扎在自己身上！

　　“按現(xiàn)在的價(jià)格，重癥地貧患者一個月的費(fèi)用要一萬元才能維持正規(guī)的治療?！本杲愀嬖V記者。lily每天要使用價(jià)格昂貴的針劑來排出體內(nèi)多余的鐵蛋白，按治療要求，女兒每天打3支排鐵針，最便宜的也要60元/支左右。

　　在娟姐的守護(hù)下，lily成功地沖過了醫(yī)生預(yù)言的生命終點(diǎn)線。去年11月，lily迎來了21歲生日。目前，lily已高中畢業(yè)在家，遺憾的是，她已錯過移植治療的最佳時(shí)機(jī)?？粗畠海杲悴桓蚁嘈?，她可能隨時(shí)面臨生命的終結(jié)。

　　角色：義工

　　組織家長互助“抗貧”

　　“與地貧的抗?fàn)幨俏蚁掳胼呑拥氖聵I(yè)。”

　　文化程度并不高的娟姐第一次聽說“地中海貧血”時(shí)根本不知道怎么回事，直到醫(yī)生說“沒藥可治！”時(shí)才明白其真正的含義。也就是從那時(shí)起，抗擊地貧成了娟姐最大的夢想。

　　走進(jìn)娟姐不足50平方米的小屋，除了女兒的藥品，就是各種各樣的“地貧”書籍。在為女兒求醫(yī)的過程中，娟姐見到了很多跟女兒一樣不幸的孩子，也接觸到了由家長們組成的互助組織?！暗刎毢⒆用媾R的最大困難是輸血以及費(fèi)用?！本杲愀嬖V記者，費(fèi)用的事情一時(shí)半會沒有辦法解決，但為重病的孩子找到合適的血源，是媽媽們可以做到的事情。從傳遞呼吁血源開始，娟姐慢慢接觸到地貧互助組織。2008 年，娟姐正式成為廣州市注冊義工，隨后參與到廣州YMCA地貧援助項(xiàng)目小組、廣東地貧防治協(xié)會，并任廣州分會會長，人稱“抗貧總舵主”。

　　從2008年起，娟姐搜集了200 多個廣州地貧患兒的信息，將這些不幸的家長組織到一起，互助“抗貧”，“平時(shí)對孩子的名字特別熟悉，對家長的名字反而不清楚了！” 

　　娟姐現(xiàn)在是廣東地貧防治協(xié)會廣州分會會長，越來越多的人因娟姐認(rèn)識地貧、抗擊地貧、預(yù)防地貧，他們毫不掩飾自己對娟姐的感情，用“總舵主”的稱呼表達(dá)對她的敬意。

　　娟姐的大愛引起了社會的關(guān)注。在參加央視“夢想合唱團(tuán)”時(shí)，有愛心人士當(dāng)場捐助50萬元給她和孩子，娟姐當(dāng)場捐出其中的30萬元給廣州的200個地貧家庭。“與地貧的抗?fàn)幨俏蚁掳胼呑拥氖聵I(yè)。”剛剛被評為首屆“番禺好人”的娟姐說。  

（責(zé)任編輯：丁軍勤）