每天下午三點(diǎn)至四點(diǎn)，是蘇俊一天中最漫長、無助的一個(gè)小時(shí)。 

　　在這60分鐘里，他必須依靠自己，從一樓樓梯口走到腦癱訓(xùn)練教室去，雖然這兩地之間距離不到10米，可對(duì)于腦癱兒蘇俊來說，這實(shí)在太遠(yuǎn)了。

　　蘇俊瘦弱的身子倚在樓梯口的鐵柵欄上，用雙手支撐起身子，一只腳搖搖晃晃地邁出去后，再拖起另一只腳，就這樣，一步步從樓梯口挪到教室門口。四肢的無力和不受控制，讓蘇俊覺得很沮喪，不時(shí)仰頭嚎叫一兩聲。站在旁邊的康復(fù)老師柳洞濱鼓勵(lì)他：“加油，蘇俊，還差幾步就到教室門口啦！”

　　蘇俊是目前三亞“光明連接”殘疾兒童中心（后簡稱光明連接中心）救助的34名孩子之一。這34名孩子當(dāng)中，腦癱患者占到了三分之二以上，其余的也大多患有先天性心臟病、自閉癥等疾病，被福利院或是父母送到中心來進(jìn)行治療。

　　由美國夫婦約翰·戴維斯和美華·戴維斯于2004年創(chuàng)辦的光明連接中心，多年來已發(fā)展為能容納34名兒童，28名員工、志愿者，并擁有一套成熟運(yùn)轉(zhuǎn)體系的民間救助機(jī)構(gòu)。

　　然而，在它的背后，也隱藏著身份難以確認(rèn)、高物價(jià)成本壓迫、資金不穩(wěn)定、員工流失等諸多問題。而去年年底，創(chuàng)辦人戴維斯夫婦的放手離開，讓三亞這家唯一的腦癱民間救助機(jī)構(gòu)面臨著更困難的境地。

　　尷尬的“個(gè)體戶”身份

　　1997年，美國夫婦約翰·戴維斯和美華·戴維斯在五指山瓊州大學(xué)校園內(nèi)撿到了一個(gè)女嬰，當(dāng)日送到醫(yī)院檢查，這是一名患有腦癱和孤獨(dú)癥等疾病的孩子。后來，戴維斯夫婦收養(yǎng)了這名女嬰，并取名為瓊撿。

　　2004年，戴維斯夫婦以每月2000元的價(jià)格在三亞租了一套別墅，接納了包括瓊撿在內(nèi)的5個(gè)腦癱患兒，對(duì)其進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，光明連接中心由此而來。

　　但由于戴維斯夫婦的外籍身份，中心僅能以志愿者或員工的身份將他們登記為個(gè)體工商戶。　　

　　創(chuàng)辦以來，光明連接中心的資金主要來源于國外慈善組織和國內(nèi)社會(huì)愛心募捐。

　　在戴維斯夫婦的努力下，光明連接中心接納的孩子越來越多，需要有一個(gè)穩(wěn)定寬敞的場所讓孩子們進(jìn)行康復(fù)治療。戴維斯夫婦曾四處奔波，呼吁三亞市政府能夠給他們提供一塊地蓋房，但每次政府部門以機(jī)構(gòu)身份不合規(guī)定等為由，拒絕了他們的請(qǐng)求。

　　身份尷尬的光明連接中心，不僅不能得到政府的支援，也無法像官方公益團(tuán)體那樣申領(lǐng)公益捐贈(zèng)票據(jù)，并且還要以“機(jī)構(gòu)營業(yè)收入”的名義每年向稅務(wù)部門進(jìn)行交稅和年檢審核。

　　“我們?cè)?jīng)因?yàn)殄e(cuò)過年檢時(shí)間而被罰款，雖然政府了解情況后有減免，但這反映出一點(diǎn)———只要不轉(zhuǎn)變機(jī)構(gòu)性質(zhì)，我們就沒有辦法享受更多政策待遇?！爆F(xiàn)任負(fù)責(zé)人殷桃花對(duì)記者說。

　　社會(huì)公信力如何持續(xù)

　　2012年年底，戴維斯夫婦決定攜帶養(yǎng)女瓊撿回美國定居，讓瓊撿享受更好的康復(fù)治療和教育。

　　“離別那天，大家都哭了，不知道能否有再次見面的機(jī)會(huì)?！币筇一ǜ嬖V記者，戴維斯夫婦臨走前的唯一愿望，就是希望將光明連接中心繼續(xù)維持下去，幫助更多的腦癱兒童康復(fù)。

　　戴維斯夫婦離開后，一個(gè)困難擺在了殷桃花面前：之前中心一直是以外籍人士愛心名義來進(jìn)行社會(huì)募捐，他們離開后，中心的公益組織性質(zhì)是否還能得到社會(huì)承認(rèn)？中心的公信力是否會(huì)受到影響？

　　就目前來看，殷桃花所擔(dān)憂的情況還沒有發(fā)生，但為了長遠(yuǎn)考慮，光明連接中心必須先要得到政府對(duì)其公益性質(zhì)的承認(rèn)，才能在社會(huì)上以救助名義進(jìn)行募捐。

　　而據(jù)記者了解，目前三亞尚未有任何民營救助機(jī)構(gòu)登記在案，對(duì)于民營救助機(jī)構(gòu)的申請(qǐng)、審核標(biāo)準(zhǔn)也尚未出臺(tái)任何具體規(guī)定。

　　由于其個(gè)體工商戶性質(zhì)，光明連接中心一直不能以公益組織名義向慈善團(tuán)體申請(qǐng)救助資金。

　　“現(xiàn)在我們?nèi)粘ｉ_銷都會(huì)有記錄，捐助者可以查看?！币筇一ㄕf，下一步中心要在銀行設(shè)立公共賬戶，把每一筆開支的來龍去脈都公布到網(wǎng)絡(luò)上，透明公開化，以服務(wù)贏得資助者和受助對(duì)象的尊重。

　　光明之路依舊遙遠(yuǎn)

　　3月17日下午，在光明連接中心一樓的訓(xùn)練中心里，擺放著輪椅、臥墊、吊架等各種訓(xùn)練器材，孩子們或躺在地上由康復(fù)老師按摩肢體，或在器材的扶持下，進(jìn)行行走鍛煉。由于照看人手缺乏，有些孩子只要過一會(huì)兒沒人理，就坐在凳子上嚎啕大哭。

　　“這些孩子都有希望，我們不會(huì)放棄?！币筇一ǜ嬖V記者，大部分腦癱兒童只要及時(shí)進(jìn)行康復(fù)治療，都能得到康復(fù)，中心的宗旨，就是讓這些腦癱兒童能有生活自理能力，長大后能在社會(huì)上自食其力。

　　光明連接中心的李德勝老師告訴記者，在這里工作除了愛心和耐心，還要承受比其他人更多的壓力。因此大多年輕的老師都是呆個(gè)一年半載就離開了。“孩子好不容易跟老師熟悉了，結(jié)果又要重新?lián)Q人，這對(duì)孩子們的康復(fù)也很不利?！?/p>

　　此外，日益高漲的房租成本是光明連接中心最為擔(dān)憂的問題?！啊懊總€(gè)月僅房租就得2萬元，加上孩子吃用、醫(yī)藥花銷和看護(hù)員工的工資，每月的開銷大概是8萬元。”為此，他們?cè)黄仍谝粋€(gè)月內(nèi)搬過兩次家。

　　一方面是開銷巨大，另一方面是無穩(wěn)定經(jīng)濟(jì)來源。據(jù)了解，目前僅有上海一家企業(yè)每月給中心資助5000元，此外只有個(gè)別酒店會(huì)定期給中心提供大米、油、衛(wèi)生紙等日常生活用品。有時(shí)中心連看護(hù)人員的工資都發(fā)不出來。盡管如此，還是有很多志愿者自愿加入到這個(gè)團(tuán)體中來，李德勝就是其中一位。她自去年3月份從北京過來后，就一直留在中心給孩子上文化課程。

　　“盡管未來道路遙遠(yuǎn)，但我們依舊要堅(jiān)持，堅(jiān)持就會(huì)有光明?！币筇一ㄌ寡裕揽楷F(xiàn)有的力量不能給孩子更好的康復(fù)條件，她希望社會(huì)大眾能共同幫助這些腦癱患兒，讓愛心和光明繼續(xù)傳遞下去。（記者 孫慧）

（責(zé)任編輯：楊曉均）