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絕癥北大才子創(chuàng)國內(nèi)首個民間骨髓庫 稱慈善有靈魂

發(fā)布時間:2011-07-09 08:15 | 來源:中國公益慈善網(wǎng) 2011-07-04 | 查看:889次

  近日,劉正琛接受美國癌癥協(xié)會邀請參加一個培訓(xùn)活動剛剛回國,時差還沒完全倒過來,匆忙趕到辦公室接受記者專訪。位于北京西四環(huán)的這幾間辦公室,是他們10年間幾經(jīng)輾轉(zhuǎn),兩年前才落腳的。1米83的劉正琛,雖面帶疲倦,但并沒有病容,他樂觀地預(yù)言自己可以活到80歲,而慈善這條路他會一直走下去。

  2001年12月4日,還在北大讀研二的劉正琛發(fā)現(xiàn)眼睛中心有一個斑點,后來被確診為慢性粒細(xì)胞性白血病,醫(yī)生估計他只有5年的生命。"一瞬間,我的生命、事業(yè)、生活,全部天旋地轉(zhuǎn),失去了方向。"

  骨髓庫:2萬與460萬樣本的反差

  醫(yī)生告訴他,最好的治療方案是做骨髓移植。2002年1月中旬,檢測結(jié)果表明他和弟弟不匹配。當(dāng)時全國血液病患者約400萬,但國內(nèi)還沒有建成一個成形的骨髓庫,中國紅十字會的骨髓庫數(shù)據(jù)少得可憐,只有不到兩萬個樣本。相比之下,同期開始的臺灣有23萬人的骨髓庫,美國有460萬人的骨髓庫……這種不可思議的反差使他產(chǎn)生了一個瘋狂的想法:創(chuàng)辦國內(nèi)第一個民間骨髓庫--陽光骨髓庫。

  住院一個多月之后,他把這個想法付諸實施,創(chuàng)辦北京大學(xué)陽光志愿者協(xié)會,建起中國第一個民間骨髓庫。名為"陽光",寄托了劉正琛很美好的想法,實際上這十年他走過了很多風(fēng)風(fēng)雨雨。

  起初,父母捐出5萬元,用來支持前一百個骨髓捐贈者的檢測經(jīng)費。劉正琛來自一個并不富裕的工薪家庭,為了支付他每個月25000元的醫(yī)藥費,父親從最高人民檢察院提前退休,到律師事務(wù)所工作。第一年掙了7萬元,只能買三個月的藥。

  接踵而至的是,他發(fā)現(xiàn),當(dāng)時在中國做慈善真的困難重重,有些來自工作本身,有些來自別人的懷疑、嘲笑。甚至有人認(rèn)為,他不過是在為自己找骨髓。

  其實,沒多久他就已經(jīng)知道了,骨髓移植對于他來說,并不是最佳的治療方案。對于他這種類型的白血病,有更好的藥物可以達(dá)到非常有效的控制,而無需經(jīng)受骨髓移植的巨大風(fēng)險。

  成立7年后才獲得合法身份

  另一個問題是,北大陽光志愿者協(xié)會只是個學(xué)生社團(tuán),沒有社會上的合法身份,不能刻單位公章,無法開銀行賬戶,員工沒有任何福利和保險,團(tuán)隊流失率高,他還得時時刻刻擔(dān)心自己的健康。

  2006年至2009年是他們身份最尷尬的時候,當(dāng)時劉正琛已經(jīng)從北大畢業(yè),但是他們對外的身份還是北大陽光志愿者協(xié)會。直至2009年4月,成立新陽光慈善基金會,他們才有了合法的身份,而此時距"陽光骨髓庫"成立已過了7年多。2010年,他們獲得免稅資格。

  在挫折面前,他感到辛苦、委屈,也曾考慮過放棄。"但是無論如何,我不能放棄。白血病的救助花費巨大,公益組織一般都不愿意觸碰這個領(lǐng)域,我對白血病有切膚之痛,尚且無法堅持,別人該如何堅持?每當(dāng)我想到,病房里面有那么多的病友們等待著救命骨髓的時候,我就難以拒絕我的責(zé)任。"

  "這十年,我覺得挺慶幸的,就是我一直都沒有放棄。因為這種堅持,也讓我獲得很多心得和提高。"他說,"以前覺得做慈善就好像是強(qiáng)者對弱者的一種施舍,但是現(xiàn)在越來越深地認(rèn)識到,慈善絕對不僅僅是一種施舍行為,它是有靈魂的。"

  活過了醫(yī)生所說的5年大限

  堅持之后,他走出了黑暗,跟他接近的人發(fā)現(xiàn)他的性格變化很大,以前他不太擅長與別人交流,比較鉆牛角尖,不是很寬容,后來慢慢變得樂觀積極,身體也奇跡般地越來越好。

  因為所做的公益工作,從2003年5月起,劉正琛獲得了制藥公司的免費贈藥。每天他要服用4片分子靶向藥物,每隔3個月到6個月到醫(yī)院檢查一次。目前的身體狀況很好,連醫(yī)生也改口,他很有可能長期生存。但是,一個不可避諱的問題是,雖然他現(xiàn)在有女友,但可預(yù)知的是,結(jié)婚會有很大阻力。

  2006年12月5日成為劉正琛的第二個生日,他活過了醫(yī)生所說的5年大限,而那一天正好是國際志愿者日。對此,他很是驚嘆命運的巧合。

  對話劉正琛 不認(rèn)同作秀式慈善

  廣州日報:您如何定義"慈善"?

  劉正琛:有一句話:愛是恒久忍耐,又有恩慈,愛是不嫉妒,不自夸,不張狂,不做害羞的事,不求自己的益處,不輕易發(fā)怒,不計算人的惡,不喜歡不義,只喜歡真理,凡事包容,凡事相信,凡事盼望,凡事忍耐……這句話用在做慈善同樣合適,講的是慈善內(nèi)在的價值觀和個人行為方式。慈善是大愛,是由內(nèi)而外的,是從內(nèi)在價值觀的改變,進(jìn)而帶來行為方式、生活方式改變。

  廣州日報:您會在民間慈善這條路上走多久?

  劉正琛:人生本來就有很多無常,我會想方設(shè)法讓自己活到80歲。我要在慈善這條路上一直走下去,走到80歲。我對幫助過我的人始終懷著感恩的心情,這也是我繼續(xù)做慈善的原因,我會把這種愛更多地傳遞下去。

  廣州日報:您認(rèn)同陳光標(biāo)的高調(diào)慈善嗎?

  劉正琛:對于陳光標(biāo)的高調(diào)慈善方式,其實我是不認(rèn)可的,但他在客觀上推動了公眾對于慈善的認(rèn)識。陳光標(biāo)在大陸行之有年的作秀式慈善,在臺灣遇到了不認(rèn)同。面對各種指責(zé),他還不明白為什么,反過來指責(zé)人們不知感恩。事實上,我們做好事,不是為了得到感恩,而是為了傳遞大愛。

  劉正琛,1978年生,北京大學(xué)光華管理學(xué)院碩士研究生,白血病患者,2002年1月創(chuàng)辦北京大學(xué)陽光志愿者協(xié)會,建起中國第一個民間骨髓庫,倡導(dǎo)完成了"陽光100"、"陽光1000"骨髓捐贈活動,啟動了"陽光10000",發(fā)動全社會為白血病患者提供骨髓配型,并已為4名患者成功完成骨髓移植。當(dāng)選首屆"北京十大志愿者"、"首都十大公德人物"、"全國十大社會公益之星"等。

  10年前,劉正琛走到了人生的分水嶺:他被確診為白血病。一個風(fēng)華正茂的北大才子,被告知只有5年的余生。他曾以為,自己會被老天爺這一記重拳打倒,但是他沒有。

  在病榻上,他發(fā)起建立了國內(nèi)第一個民間骨髓庫。之后,他撐著病體四處奔忙,借助各方的力量,成立新陽光慈善基金會。

  他還能說笑:"命,是老天爺給的。人家免費給你,又沒說給你保修,當(dāng)然有權(quán)利隨時更改了。"

  如今,他回敬給老天爺?shù)模粌H是打破5年的大限,將生命延續(xù)得更加精彩,更將新陽光慈善基金會帶上正軌,將一個個瀕臨絕境的白血病患者從死神身邊搶回來。

(責(zé)任編輯:張予)

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