呂明亮證件照

　　【主要事跡】

　　“愿世界變好，不是因?yàn)榫仁乐鳎且驗(yàn)樽饭庹??！边@是電影《我不是藥神》的一句經(jīng)典臺(tái)詞，十分符合我們今天要走進(jìn)的這位公益人，他就是創(chuàng)建全國首個(gè)“噬血細(xì)胞綜合征之家”的追光者——呂明亮。

　　呂明亮是成都市成華區(qū)雙水碾街道荊竹社區(qū)居民。他的孩子于2014年罹患慢性活動(dòng)性EB病毒感染疾病，2016年行造血干細(xì)胞移植術(shù)，現(xiàn)已完全康復(fù)正常生活。2017年3月，呂明亮倡議創(chuàng)建全國首個(gè)“噬血細(xì)胞綜合征之家”，組織病友共享求醫(yī)就診信息，分享治療經(jīng)歷經(jīng)驗(yàn)，為廣大病友抱團(tuán)取暖、互幫互助、共戰(zhàn)病魔搭建一個(gè)溫馨驛站。5年來，呂明亮堅(jiān)持維護(hù)病友微信(QQ)群9個(gè)，回復(fù)論壇帖子8000多個(gè)，組織專家教授答病友問3次、視頻直播4次，累計(jì)幫助病友2.3萬余人次。

　　緣起：為子治病艱難求醫(yī)

　　2014年初，呂明亮8歲的孩子出現(xiàn)間隔性感染、發(fā)燒、肺炎等癥狀，他帶著孩子在成都多家醫(yī)院治療，診斷大多是“感染發(fā)燒”，但是頻繁發(fā)燒的原因卻始終找不到。直到年底，孩子病情完全爆發(fā)，危及生命，才最終確診為慢性活動(dòng)性EB病毒感染。

　　慢性活動(dòng)性EB病毒感染是一種危及生命的罕見病種，發(fā)病初期，隱蔽性很強(qiáng)，誤診率較高，往往經(jīng)歷較長病程才能確診。診斷難，治療更難。目前，造血干細(xì)胞移植是治愈該病的唯一方法，成功率50%-60%。

　　呂明亮帶著孩子四處求醫(yī)問診。咨詢多家醫(yī)院后，2015年11月，呂明亮帶著孩子轉(zhuǎn)診北京京都兒童醫(yī)院。治療過程是漫長的，更是艱辛和兇險(xiǎn)的。經(jīng)過3個(gè)多月的前期治療，2016年2月行造血干細(xì)胞移植手術(shù)，4月出院租房隨診，11月回到成都康復(fù)休養(yǎng)。2018年9月，休學(xué)3年多的孩子重新回到學(xué)校讀書。現(xiàn)在孩子已完全康復(fù)，正常生活了。

　　感恩：創(chuàng)建“噬血細(xì)胞綜合征之家”

　　為子治病求醫(yī)的3年里，呂明亮經(jīng)歷了常人根本無法想象的困難、迷茫、痛苦與煎熬，但他堅(jiān)持下來了，孩子重返健康、重獲新生。這離不開親戚、朋友、同學(xué)、同事、病友以及很多陌生人的幫助，沒有他們的幫助，呂明亮可能堅(jiān)持不下來。他有一個(gè)樸素的想法，心懷感恩，回報(bào)社會(huì)，用為子求醫(yī)問診的經(jīng)歷和經(jīng)驗(yàn)來幫助其他病友。

　　2017年3月，呂明亮建立第一個(gè)噬血細(xì)胞綜合征(慢活EB病毒感染)病友微信群，發(fā)出倡議，和病友創(chuàng)建全國首個(gè)“噬血細(xì)胞綜合征之家”，分享治療經(jīng)歷和經(jīng)驗(yàn)，避免大家在治療中走彎路，為病友們的早日康復(fù)而努力。因?yàn)槭裳?xì)胞綜合征多數(shù)是EB病毒感染引起的，慢活EB病毒感染后期大部分也可能引發(fā)噬血細(xì)胞綜合征，所以“噬血細(xì)胞綜合征之家”包括慢活EB病毒感染。當(dāng)時(shí)統(tǒng)計(jì)病友(病人和病人家屬統(tǒng)稱病友，下同)共1356人。

　　噬血細(xì)胞綜合征屬于罕見病，容易被誤診，醫(yī)學(xué)知識(shí)普及率低，治療費(fèi)用巨大，是近些年才引起國內(nèi)相關(guān)醫(yī)院和醫(yī)生的重視。絕大多數(shù)病友在醫(yī)生診斷后，才第一次聽說噬血細(xì)胞綜合征。這是什么病?怎么治療?哪個(gè)醫(yī)院權(quán)威?……病友往往會(huì)上網(wǎng)搜索。但是網(wǎng)絡(luò)信息繁雜，病友很難從有效途徑獲取相關(guān)知識(shí)。微信群不便于保存資料，不便于病友及時(shí)了解和查詢相關(guān)信息。 于是，呂明亮便籌劃建設(shè)一個(gè)噬血細(xì)胞綜合征專門網(wǎng)站。

　　2018年7月，“噬血細(xì)胞綜合征之家”論壇網(wǎng)站正式上線。論壇由呂明亮的朋友敬老師和鐘先生負(fù)責(zé)設(shè)計(jì)建設(shè)和技術(shù)維護(hù)，而且是公益付出。

　　堅(jiān)守：希望每一個(gè)患者都能康復(fù)

　　“噬血細(xì)胞綜合征之家”是一個(gè)平臺(tái)，是廣大病友獲取信息、抱團(tuán)取暖、共戰(zhàn)病魔的溫馨驛站。自建立這個(gè)平臺(tái)起，呂明亮就多了一份責(zé)任，他希望每一個(gè)患者都能康復(fù)。5年來，“噬血細(xì)胞綜合征之家”不斷完善，越來越多的病友在這里找到了希望，這希望背后是呂明亮和病友志愿者們的默默付出和無私奉獻(xiàn)。

　　維護(hù)病友微信(QQ)群9個(gè)

　　2020年10月14日晚8時(shí)左右，病友微信3+群突然“熱鬧”起來。但這個(gè)“熱鬧”卻是驚心動(dòng)魄的。廣東小病友原發(fā)性噬血細(xì)胞綜合征病情復(fù)發(fā)，姐姐帶著他坐火車去北京治療。途中，小病友突然發(fā)燒并吐血，姐姐慌亂不堪，手足無措，在微信群里哭著求助。呂明亮第一時(shí)間回復(fù)，組織病友志愿者提供經(jīng)驗(yàn)幫助。呂明亮首先安撫她并建議：一是協(xié)調(diào)同車廂乘客騰出必要的空間;二是找乘務(wù)員，廣播詢問車上有沒有醫(yī)生可以緊急救治;三是檢查隨身攜帶藥物，有沒有可對(duì)癥治療的藥物緊急使用;四是聯(lián)系準(zhǔn)備前往的北京醫(yī)院，爭(zhēng)取到北京后，醫(yī)院救護(hù)車到站接診;五是必要時(shí)下一站下車，就近去醫(yī)院救治。那晚，呂明亮一夜未眠，一直關(guān)注病友的情況。所幸，后來病情穩(wěn)住，車上有個(gè)醫(yī)生也幫忙診治，第二天中午小病友安全到達(dá)北京，順利住院。

　　對(duì)于呂明亮而言，像這樣通過微信群整日整夜關(guān)注一個(gè)病友的情況，并不太常見，大多數(shù)時(shí)候是病友一些零零散散的問題咨詢。

　　“亮哥(呂明亮網(wǎng)名)，北京某某教授怎么加號(hào)?”

　　“亮哥，幫我看看復(fù)查的報(bào)告?！?/p>

　　“亮哥，停藥復(fù)查一般都查什么項(xiàng)目?”

　　“噬血細(xì)胞綜合征之家”現(xiàn)有QQ群2個(gè)近1500人，微信群7個(gè)近3500人。維護(hù)9個(gè)病友微信(QQ)群，呂明亮每天都會(huì)收到病友問題咨詢和新病友添加信息，高頻率的回復(fù)，自然是有許多需要重復(fù)回答的，但他總是耐心地、仔細(xì)地為每個(gè)病友提供最為詳細(xì)的答疑咨詢。

　　回復(fù)論壇帖子8000多個(gè)

　　截至2022年2月20日，“噬血細(xì)胞綜合征之家”論壇注冊(cè)病友23126人。論壇設(shè)有4個(gè)專欄、16個(gè)專題，共有主帖8003個(gè)，含回復(fù)帖共85907個(gè)，其中病友點(diǎn)擊率最高的主帖為18844次。

　　簡(jiǎn)單說來，論壇帖子主要有就診信息咨詢，如《外院患兒去醫(yī)院門診置管PICC流程》;檢查報(bào)告解讀，如《停藥停療10天，今天回醫(yī)院做的檢查，請(qǐng)大佬們幫忙看看結(jié)果如何?》;病情解疑答惑的分析，如《為什么治療當(dāng)中，EB病毒會(huì)反復(fù)升降?》;病友經(jīng)驗(yàn)分享，如《醫(yī)保報(bào)銷那些事兒》;康復(fù)日記分享，如《成人不明原因噬血細(xì)胞綜合征的治療康復(fù)全記錄》;理論知識(shí)學(xué)習(xí)，如《非EB病毒感染相關(guān)噬血 (上篇) —— 王昭教授》。8000個(gè)多個(gè)帖子，每一個(gè)帖子呂明亮都回復(fù)過、解答過，也把這些帖子轉(zhuǎn)發(fā)到微信(QQ)群，組織病友志愿者提供盡可能的幫助。

　　組織專家病友互動(dòng)與直播7次

　　呂明亮知道，僅僅靠病友志愿者的經(jīng)歷和經(jīng)驗(yàn)分享是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。呂明亮多次聯(lián)系噬血細(xì)胞綜合征(慢活EB病毒感染)權(quán)威專家做客論壇，與病友互動(dòng)交流。

　　2019年4月邀請(qǐng)北京友誼醫(yī)院王昭教授，2019年6月邀請(qǐng)北京兒童醫(yī)院張蕊教授，2019年9月邀請(qǐng)北京京都兒童醫(yī)院孫媛教授，做客論壇與病友交流。呂明亮先在論壇征集病友零散問題275個(gè)，匯總梳理出綜合性問題34個(gè)，三位專家全部進(jìn)行了詳細(xì)的文字解答。此三帖點(diǎn)擊率共4.3萬余次。

　　2021年，在敬老師的技術(shù)支持下，論壇開通視頻直播間。2021年11月26日、2021年12月27日、2022年1月20日邀請(qǐng)北京友誼醫(yī)院王昭教授，2022年1月12日邀請(qǐng)北京京都兒童醫(yī)院孫媛教授，做客視頻直播間，面對(duì)面地與病友交流，答疑解問。每次視頻直播間同時(shí)在線病友數(shù)都高達(dá)1000余人。

　　2020年2月，一位日本華僑病友(其孩子患病)，通過論壇向呂明亮咨詢慢活性EB病毒感染在國內(nèi)的診治經(jīng)驗(yàn)。后來，孩子在日本行造血干細(xì)胞移植手術(shù)，但術(shù)后出現(xiàn)一些問題，日本醫(yī)生不能準(zhǔn)確判斷后續(xù)如何治療。2022年1月20日的視頻直播，該病友向王昭教授咨詢提問，王昭教授根據(jù)病情給予了國內(nèi)最領(lǐng)先的檢測(cè)方案及經(jīng)驗(yàn)判斷。該病友家屬聽后豁然開朗，感謝“噬血細(xì)胞綜合征之家”，感謝王昭教授指明了后期治療道路。

　　結(jié)語：5年幫助病友2.3萬余人次

　　呂明亮常說，“噬血細(xì)胞綜合征之家”不止我一個(gè)人的付出，而是我們一個(gè)龐大的志愿者團(tuán)隊(duì)共同努力完成的結(jié)果。參與微信(QQ)群、論壇回復(fù)問題的核心成員還有聽濤觀海(青島病友)、菜菜子(昆明病友)、潘潘(青島病友)、煤氣罐(蘇州病友)、小小新媽(山西病友)、心如止水(山東病友)、一凡爸(深圳病友)、徐輝(大連病友)、熊大(南通病友)、海若(成都病友)、小勤(成都病友)、亦舒爸(青島病友)等人。以上成員，全部是志愿者，全部是公益付出。

　　初步估計(jì)，呂明亮通過創(chuàng)建“噬血細(xì)胞綜合征之家”幫助病友2.3萬余人次。這讓廣大病友少走了很多治療彎路，而且從某種意義上來說，挽救了很多病友的生命!

　　“我有光珠無買價(jià)，光明常照芝田下。”呂明亮以其自身之磨難礪出生命無價(jià)“光珠”，點(diǎn)亮了噬血細(xì)胞綜合征病友尋找就醫(yī)希望的靈芝地，從“噬血細(xì)胞綜合征之家”出發(fā)，他們能夠不僅能夠看到希望，還能邁向希望。

　　好人寄語：建立并維護(hù)“噬血細(xì)胞綜合征之家”，不止我一個(gè)人的付出，而是我們一個(gè)龐大的志愿者團(tuán)隊(duì)共同努力完成的結(jié)果。我們有一個(gè)共同的愿望，希望噬血細(xì)胞綜合征能夠早日被全面攻克，讓患者實(shí)現(xiàn)更快更好的治療，希望每一個(gè)患者都能康復(fù)!

　　道德點(diǎn)評(píng)：暗夜中尋光，荊棘中生長。呂明亮通過“噬血細(xì)胞綜合征之家”，不僅點(diǎn)亮了自己，更照亮了他人，給病患和家屬帶去希望。他默默付出，讓罕見之癥可見，給病友搭建可抱團(tuán)取暖的家園。