浙江在線12月5日訊（浙江在線記者 吳朝香） 5歲的夢(mèng)茹坐在電動(dòng)輪椅上，在院子里橫沖直撞，眼睛笑到瞇成一條直線。黃銀華站在屋檐下，看著歡快的小女兒發(fā)呆，當(dāng)夢(mèng)茹的輪椅滑近時(shí)，她才擠出一點(diǎn)笑。

　　夢(mèng)茹出生不久就被診斷為脊髓性肌萎縮癥（SMA），它會(huì)引發(fā)患者肌肉萎縮或運(yùn)動(dòng)功能退化，去年被列入第一批罕見(jiàn)病目錄。大她7歲的姐姐也是這個(gè)病。

　　10多年時(shí)間，黃銀華漸漸接受了一個(gè)事實(shí)：兩個(gè)女兒無(wú)藥可救了。但今年10月，她得到一個(gè)消息：國(guó)家批準(zhǔn)了一種注射液，專門治療SMA。兩個(gè)孩子有藥可醫(yī)了。

　　這個(gè)消息帶給黃銀華的卻是更大的痛苦，“一針70萬(wàn)元。有藥了，可是我們沒(méi)有錢。有了希望，但抓不住，只有當(dāng)媽的才知道那種煎熬?！?/span>

　　隔一小時(shí)，就要給她倆翻身

　　41歲的黃銀華是河南人，3年前，她和老公帶著兩個(gè)女兒來(lái)到杭州，老公開(kāi)出租車，她負(fù)責(zé)照顧兩個(gè)女兒。一家四口租住在余杭崇賢鎮(zhèn)的一間民房中。

　　這天上午9點(diǎn)多，我見(jiàn)到黃銀華時(shí)，她正給兩個(gè)女兒穿衣服。夢(mèng)茹和姐姐夢(mèng)圓都躺在床上，每人抱著一只手機(jī)，妹妹在看動(dòng)畫，姐姐戴著耳機(jī)聽(tīng)書(shū)。

　　姐姐夢(mèng)圓的雙腿蜷縮，腰部扭曲。

　　“她大部分時(shí)間都躺著，也能坐，但腰部要用枕頭墊著，坐半個(gè)小時(shí)就要換姿勢(shì)，不然會(huì)痛。我每天晚上，隔一小時(shí)，就要給她倆翻身?！秉S銀華低頭給女兒穿褲子，說(shuō)話時(shí)帶著濃濃的鼻音，“我應(yīng)該控制自己的情緒，但就是控制不住。”

　　夢(mèng)圓1歲半左右被確診為SMA。

　　“她1歲多會(huì)走路，當(dāng)時(shí)我們就發(fā)現(xiàn)，有點(diǎn)不對(duì)。她走10多分鐘，腰就會(huì)突然彎下，腿也不怎么直?！秉S銀華先后帶女兒到當(dāng)?shù)睾袜嵵莸尼t(yī)院去看，“一開(kāi)始說(shuō)是缺鈣，補(bǔ)了幾個(gè)月，沒(méi)效果。又做了肌電圖，打一種營(yíng)養(yǎng)劑，還是不行。”

　　“我們?nèi)チ吮本﹨f(xié)和醫(yī)院，確診是SMA?！秉S銀華還留著那張最初的確診單：基因外顯子7純合性缺失。

　　初中文化、一直在農(nóng)村生活的黃銀華，對(duì)這個(gè)疾病的認(rèn)識(shí)是零。她和老公帶著女兒在北京跑了三家有名的醫(yī)院，結(jié)論都一樣?！搬t(yī)生說(shuō)，這個(gè)病當(dāng)時(shí)沒(méi)辦法治，讓我們等。有新藥在研發(fā)，說(shuō)不定兩三年就出來(lái)了?！?/span>

　　這幾年間，她眼看著夢(mèng)圓的情況一天天變?cè)悖?歲前還可以勉強(qiáng)走路；之后只能坐；5歲前，坐在椅子上，還看不出異常；5歲后，腰部開(kāi)始變形……

　　12歲的夢(mèng)圓是個(gè)沉默的女孩，她總是抿著嘴，鎖著眉頭，看起來(lái)有點(diǎn)倔強(qiáng)又心事重重，聽(tīng)到媽媽說(shuō)起她和妹妹的病情，她就垂下眼睛。

　　她坐在床上，抱著一個(gè)穿白色紗裙的小熊，不停用臉去蹭它毛絨絨的腦袋，這是前幾天，一個(gè)公益組織的志愿者帶來(lái)的禮物。

　　“我最喜歡這個(gè)了?！眽?mèng)圓難得蹦出一句話。

　　大多數(shù)時(shí)間，她都待在房間內(nèi)，聽(tīng)喜馬拉雅的有聲小說(shuō)，刷快手。手機(jī)是她最好的玩伴。

　　“我以前喜歡用手機(jī)拍照片，自拍，拍妹妹?，F(xiàn)在不拍了?！?/span>

　　問(wèn)為什么，她一言不發(fā)地盯著你，眼睛一點(diǎn)點(diǎn)變紅。

　　不去治，她會(huì)變得和姐姐一樣

　　在確認(rèn)夢(mèng)圓救治渺茫的情況下，黃銀華兩口做了一個(gè)讓他們之后更痛苦的決定：再生一個(gè)孩子。

　　“等我們老了，多個(gè)人能照顧她?！彼屠瞎紱](méi)意識(shí)到：夢(mèng)圓的病是基因缺陷，再生一個(gè)可能有同樣的風(fēng)險(xiǎn)，“我懷她時(shí)，家里在種蘑菇，用了農(nóng)藥，總覺(jué)得是農(nóng)藥殘留影響?！?/span>

　　夢(mèng)茹出生后半年，黃銀華覺(jué)得她怎么那么瘦。

　　“心里一直很不安。我們直接帶她去了北京?！睓z查結(jié)果重?fù)袅它S銀華，“和她姐姐一模一樣?！?/span>

　　5歲的夢(mèng)茹現(xiàn)在看起來(lái)，比姐姐好很多：她雙腿過(guò)度纖細(xì)，不能走路，但腰腿都沒(méi)變形，坐起來(lái)時(shí)，和正常孩子并無(wú)差別。

　　“不去治，遲早要變成姐姐這樣。”看到小女兒瘋樂(lè)時(shí)，黃銀華尤其難過(guò)。

　　和姐姐相比，夢(mèng)茹則活潑得多，她喜歡和人聊天，透著一股古靈精怪。

　　一家人租住的院子里放著兩個(gè)電動(dòng)輪椅，那是黃銀華為兩個(gè)女兒買的代步工具。

　　“小的經(jīng)常坐著輪椅，一個(gè)人就出去了，到隔壁鄰居家串門，找附近的小孩子玩?！?黃銀華說(shuō)小女兒特別喜歡出去找玩伴，“看到別人的玩具，就想湊過(guò)去一起玩。有時(shí)候被人推搡，抓了，撓了，回來(lái)也不說(shuō)。還要去。”

　　黃銀華很矛盾：夢(mèng)茹這種情況，稍稍被推下就容易摔倒；而她坐著電動(dòng)輪椅，一不小心又會(huì)撞到別人的孩子?！翱捎植蝗绦牟蛔屗鋈ネ??！?/span>

　　太晚了，我怕女兒都保不住

　　黃銀華本以為兩個(gè)女兒余生也就如此了。但是今年10月份，她在手機(jī)上看到一則信息：一針70萬(wàn)元，能治這個(gè)病。

　　“我當(dāng)時(shí)好奇，什么藥，這么貴啊，就點(diǎn)進(jìn)去，結(jié)果一看：這說(shuō)的就是我兩個(gè)女兒的病啊！”黃銀華的眼淚流了出來(lái)，那是喜極而泣，總算等到有藥的這一天，但興奮只有一瞬間，“我和老公看完那個(gè)信息，三天沒(méi)出屋：藥是有了，去哪兒弄錢？”

　　不治療后果是：隨年齡增長(zhǎng)，會(huì)出現(xiàn)嚴(yán)重脊柱、骨盆、膝關(guān)節(jié)等骨骼變形，呼吸功能和消化功能障礙，逐漸失去吞咽功能，嚴(yán)重呼吸并發(fā)癥，甚至致死；推遲治療，會(huì)出現(xiàn)脊柱側(cè)凸后，注射難度增加，影響藥效。

　　“我比任何時(shí)候都心急，整宿睡不著，我的大女兒等不及了，再過(guò)兩年，可能這藥也沒(méi)用了?！?/span>

　　有人勸她放棄算了。“當(dāng)媽的，誰(shuí)舍得？”黃銀華失聲痛哭。

　　“媽媽，我餓了。”躺在床上的夢(mèng)茹大聲喊，黃銀華趕快收住哽咽聲，起身拿出一袋餅干，夢(mèng)茹滿足地仰起頭，做了個(gè)鬼臉。

　　吃完餅干后，她鬧著要出去玩，黃銀華抱起女兒放到輪椅上。夢(mèng)茹熟練的操縱輪椅，在院子里來(lái)回轉(zhuǎn)圈。雖然空氣有點(diǎn)涼，但陽(yáng)光明媚，風(fēng)吹起她長(zhǎng)長(zhǎng)的頭發(fā)，小姑娘又笑到眼睛瞇起……

　　“我知道，找人捐錢也不是辦法。我就想著，這藥能不能快點(diǎn)進(jìn)醫(yī)保。國(guó)家現(xiàn)在特別關(guān)心罕見(jiàn)病，給兒童救命藥開(kāi)綠色通道，我們家長(zhǎng)才有了盼頭，就是能不能再快點(diǎn)?！秉S銀華看著開(kāi)懷大笑的小女兒，有些走神，“太晚了，我怕我的兩個(gè)女兒真的保不住了?！?/span>